V Španiji sedanji vzgojni model ne ustreza potrebam otrok z redkimi boleznimi

Sedanji vzgojni model se ne odziva na potrebe otrok z redkimi boleznimi. Tako je 68% društev nezadovoljnih z izobraževalnim vključevanjem mladoletnikov z redko boleznijo (ER) v obvezne stopnje, 73% društev pa je nezadovoljnih v predobvezni in poporodni fazi obvezno.

Danes (zagotovo ste ga že prebrali) je svetovni dan redkih bolezni in FEDER (španska federacija) želi zanikati to prihaja do resnih in nepoštenih diskriminacijskih situacij, ki jih imajo ljudje z redkimi boleznimi Trpijo v izobraževalnem okolju.

Izkoristijoč ta datum je FEDER predstavil svoje poročilo "Okrepitev v izobraževanju", ki prenaša resničnost teh družin, in predstavil predloge, ki podpirajo dostop do izobraževanja, ki ga na vseh ravneh urejajo osebe z RD, obenem pa zagotavlja zgodnja celovita oskrba
Ključnega pomena je intenzivnejša vključitev mladoletnikov v običajne izobraževalne centre z različnimi vrstami šolanja, obetavnimi tehničnimi in zdravstvenimi sredstvi, usposabljanjem učiteljev in povečanjem združenj družinsko-šolskih bolnikov. "Več kot 75 odstotkov združenj, ki so se odzvala na poročilo, meni, da je najprimernejša vrsta šolanja navadni center, v primerjavi z 10 odstotki, ki zagovarja poseben izobraževalni center."

Več kot 70% združenj, ki so se odzvala na poročilo, zagotavlja, da je pomanjkanje informacij del težave.

Na ta način ocenjujejo nezadostno usposabljanje učiteljev za zadovoljevanje teh potreb, iz združenj, ki jih predlagajo, pa bi bilo bolje ozaveščanje in posebno usposabljanje strokovnjakov v njihovih učilnicah z otroki z RE, pa tudi dajanje prednosti novim tehnologijam in spodbujanje sodelovalnih odnosov. med združenji in izobraževalnimi centri

Na izobraževalnem področju se predlaga doseči normalizacijo učencev z ER v učilnici in kasneje v družbi, s spremembo orientacije, pa tudi z ustrezno koordinacijo med različnimi sistemi, ki sodelujejo pri oskrbi ljudi s temi redkimi boleznimi.

Poleg vključujočega izobraževanja je predlagano 14 zahtevkov, med katerimi je priznavanje pravnega okvira za varovanje zdravja in socialnih pravic ali odprava plačila zdravil v bolnišnicah in ambulantah takoj.