Španska zveza redkih bolezni (FEDER) vzdržuje nenehno in odločno delo na področju vključevanja ljudi z redkimi boleznimi. Ob tej priložnosti so promovirali a izobraževalna akcija v 50 španskih šolahIzročim jim „Federito, štiri listna detelja“.
"ER gre v šolo s Federitom" To je velik napredek za normalizacijo otrok z redkimi boleznimi v njihovi šolski fazi. Razlika naj bi bila preprosto kakovost in ne pogoj, ki omejuje življenje ljudi. Ker so sposobnosti ljudi in otrok z redkimi boleznimi neomejene. Njegova moč, pogum in sposobnost borbe so najboljši preizkus. Ukrep je mogoč zaradi podpore Johnson & Johnson in Janssen prek njihovih programov za družbeno odgovornost. In v izobraževalnem projektu je določeno, da Federito je glavni junak, zato da se vsi učenci vključijo v cilj spodbujanja vključevanja otrok z redkimi boleznimi v svoje izobraževalno okolje.
Natančneje, načrtuje se izvedba kampanje za izobraževanje o vrednotah na nacionalni ravni, ki si prizadeva za ozaveščanje celotne izobraževalne skupnosti v več kot 50 šolah po vsej Španiji. "ER gre v šolo s Federitom" vključuje usposabljanje prostovoljcev, delavnico rekreacijskega / izobraževalnega značaja v učilnici, dejavnosti z družinami in didaktično enoto, s pomočjo katere lahko učitelji delajo na raznolikosti v ER od Glavna področja učnega načrta. Cilj je s pomočjo projekta pomagati 3000 otrokom.
Alba Ancochea je psiholog in koordinira ta projekt, pravi nam ta strokovnjak: naš izziv je „zagotoviti, da so otroci in odrasli z redkimi boleznimi del družbe, z enakimi pravicami pred katero koli drugo osebo. Da bi dosegli ta cilj, se tega zavedamo potrebna je sprememba odnosa, ki mora nastajati v zgodnjem otroštvu v šolskem okviru, spodbujanje šole za vse, ki je obogatena z raznolikostjo in kjer vdihnete ozračje pravičnosti, spoštovanja in razumevanja razlik. "
<
Projekt se je že začel razvijati v različnih šolah v Madridu. Delavnice v celoti poučujejo prostovoljci, ki jih je predhodno usposobila federacija. Sandra Beltrán je mama z otrokom z Alaguille sindromom in je tudi projektna prostovoljka. V tem mesecu se bo udeležil delavnice v več centrih in želel deliti svoje pričanje:
Čutila sem, da so otroci bližje temu, kar je naravno. Otroci med seboj pokažejo več zanimanja, bližje so sočutju in povezovanju. Že skrbijo za zdravje drugih. Mi odrasli s svojimi sodbami izključujemo tiste, ki se jim ne prilegajo
Poleg tega s svojega stališča mati Beltrán to trdi „Projekti, kakršni so ti, so tisti, ki jih je vredno financirati, ker so tisti, ki gradijo zavest in zdravje. Velikokrat tisto, kar na koncu postane odločilno pri otrokovem razvoju, ni bolezen sama, temveč to, kako vsi zdravimo, da jo imamo. Dokler bodo ti otroci vključeni in vključeni, sprejemajo in sodelujejo, bodo imeli več možnosti za življenje. "
S trajanjem treh let je cilj dejavnosti ustvariti mreža prostovoljnih trenerjev in solidarnostnih šol ki želijo v svoj delovni načrt vključiti učno enoto "Redke bolezni hodijo v šolo skupaj s Federitom". V drugi fazi projekta se bo povečalo število šol in šol.
V Pequesu in Másu že poznamo zgodbo o „La historia de Federito, štirinožni deteljici“, na katero se osredotoča ta pobuda. In čestitamo FEDER-u za razvoj tega ambicioznega projekta, ki bo prispeval k normalizaciji izvajanja izobraževalnih programov v izobraževalnih okoljih.
Slike | ESRR Več informacij | ESRR v Pequesu in še več | Španska zveza redkih bolezni (Feder) je ustvarila aplikacijo za pametne telefone. Danes praznujemo svetovni dan redkih bolezni s kampanjo "Cepi se proti brezbrižnosti"
