29. februar dan redkih bolezni

Ker je danes poseben dan, 29. februarja, ki se zgodi le enkrat na štiri leta, smo želeli ta dan posvetiti prav posebni skupini ljudi, zato je danes dan redkih bolezni, in imam želel je od tod narediti majhen poklon tem malo tako pozabljenim. Leta, ki niso prestopna leta, se bo ta stranka preselila v 28. februar. "En sam dan za edinstvene ljudi" To je moto te kampanje.

Gre za neznane bolezni, za katerimi trpi majhno število ljudi na svetu (po podatkih Evropske unije vplivajo na to) pet od 10.000 ljudi) Torej imajo težko diagnozo in starši se neprestano prenašajo od zdravnika do zdravnika, ne da bi vedeli, kaj se zgodi. Najhuje je, da nimajo na voljo zdravljenja.

Prizadene bi 7% svetovnega prebivalstva. Samo v Španiji naj bi po kateri koli izmed teh sprememb prizadel tri milijone ljudi. Obstaja med 6.000 in 8.000 redkih bolezni, od katerih 75% prizadene otroke.

Gina je eden od teh otrok. Star je pet let in trpi zaradi Rettovega sindroma, nevrološke spremembe, ki jo povzroči mutacija gena kromosoma X, ki povzroči epileptične napade, duševno zaostalost, motnje v komunikaciji, težave s hojo ... prizadene enega od 10.000 na novo rojen živ.

Toda Gina je tudi glavna junakinja knjige, ki jo je napisala njena mati z naslovom "Bitja z drugega planeta", katere prodaja je namenjena raziskovanju te redke bolezni. To knjigo urejata "La Magrana" in "Deria Editors" in je trenutno na voljo samo v katalonščini.

Pomembno bi bilo, da je bilo več ljudi, ki bi pomagali v boju proti tem boleznim, kot je Ginina mama. Treba se je zavedati obstoja teh redkih bolezni in da je potrebno še veliko raziskav o zdravljenju.