29. februarja so ga praznovali kot "redek" datum, svetovni dan redkih bolezni, vendar se ne spominjamo nekega dne vsako leto (nepredstavna leta se praznujejo 28. februarja) in nato pozabiti, ker je pogostost prebivalstva majhna, bolni niso nevidni.
Manj kot tri milijone ljudi v Španiji imajo redke bolezni, mnoge so brez zdravljenja, njihove potrebe pa morajo biti vidne za izboljšanje kakovosti življenja obolelih. In če govorimo o potrebah, želimo konkretno govoriti kaj starši otrok z redkimi boleznimi prosijo za lažje življenje. To je nekaj takšnih:
Sprejetje kraljevega odloka o nujnih ukrepih za zagotovitev celovita oskrba za redke bolezni na različnih območjih: specializacija, dostop do zdravil v vseh avtonomnih skupnostih, mobilnost med referenčnimi centri ... (Change.org)
Ponastavitev državno financiranje za zagotovitev zdravljenja in specializiranega zdravstvenega varstva ljudi z redkimi boleznimi (Sprememba - ESRR)
Vlaganje v raziskave: Španija je v zadnjih letih zmanjšala 50 odstotkov raziskav. Brez nje ni možnosti poiskati zdravljenja.
Kredit referenčni centri za te bolezni. Želimo se zdraviti z enakimi garancijami kot takrat, ko trpimo pogoste bolezni. (Spremeni)
Specializirani protokoli za hitrejše diagnozein se tako izognili dolgim procesom, ki povzročajo tesnobo, znani kot "medicinsko romanje."
Set protokoli ukrepov v sili, v primarni in specializirani oskrbi, tako da zdravstveni delavci bolnike poznajo in napotijo v različne referenčne centre.
Enake možnosti za ljudi z redkimi boleznimi, pa tudi zagotavljanje socialne, zdravstvene, delovne in izobraževalne enakosti.
Izboljšati paliativna oskrba: multidisciplinarna ekipa, ki nudi 24-urno pomoč na domu.
