Ko v mislih postanemo starši, se pojavijo sanje, pričakovanja in želje, povezane z našimi otroki. Želimo jim, da so srečni, da bodo ponižni, spoštljivi, dobri ljudje, ... da bodo ponosni na nas in da nas bodo ponosni nanje in na tej cesti na poti, ki se začne, ko se ti rodi otrok, a nima Jasen konec, saj smo vse življenje starši, jim skušamo pomagati, da se vse to zgodi.
Nekaj takega je storil Enrique Burgos (in njegova žena), ki je pred nekaj dnevi objavil novico, da njegova hči oz. Clara, že bi lahko rekla, da sem manekenka. Vhod nam je bil tako všeč, mislili smo, da gre za tako navdihujočo zgodbo, da smo se odločili, da o tem govorimo ponos in sreča očeta, ker mu je hči vzor.
Kaj je tako posebnega v tem, da je vaša hči vzornica?
No, pravzaprav to, da otrok pozira za oblačilni katalog, ne ve, ali je to res nekaj posebnega. Veliko otrok to počne pogosto in zato jim ne posvečamo vpisa na blog. Vendar pa je dr. Clara ima Downov sindrom, in to se nam zdi pomembno.
Kot pravi Enrique v filmu Medium, je sodeloval le enkrat kot model in skoraj bi lahko rekel, da se je to zgodilo po naključju. Imata dva starejša otroka in ju nikoli nista predstavila na nobenem kastingu, niti s Klaro ne bi. Vendar je nekega dne prišla Betlehemska, njegova žena, in rekla: "Quique, blagovna znamka oblačil in lutka tako lepa, da sem jo kupil pred nekaj tedni, je na njihovih družbenih omrežjih objavil, da delajo kasting za otroke do 2 let ..., ali sem zelo nor, če vam pošljem sliko Clare?".
In kakšen je lahko odziv očeta, ki hčer ljubi hčerko? "Seveda nisi nor! Moramo ga poslati in videti, če stavijo na posebnega, drugačnega in lepega, ker je Clara najlepša, kajne?"
In to, kar niso pričakovali, se bo zgodilo. Ljudje, zadolženi za BelandSoph, stavijo na Claro, so se odločili, da bi morala biti del spletnega kataloga svoje blagovne znamke in dekle je en dan delovalo kot model.
In zakaj ne?
Če pogledate, sem rekel, da bi moral oče, ki ljubi hčer noro, odgovoriti z "da" ali "zakaj ne?" In glej, v tem pogledu ni namen nikogar soditi, še manj, ker bodo ostali starši (ki prav tako noro ljubijo svoje otroke, z Downovim sindromom ali brez), ki bodo iz kakršnega koli razloga raje rekli ne. in ni nujno, da je to slaba odločitev. Zakaj pa ne? Ali Clara ni več otrok? Ali si tudi vi ne zaslužite sodelovati pri takšnih stvareh ali imate vsaj enake možnosti?
Gesta BelandSoph Zelo lepo je do Clarine družine, do same Klare, ki lahko vedno reče, da je bila nekega dne manekenka (ali še več, kdo ve, ali ne bo zadnjič), ampak lepa in pomembna predvsem v družbi . Pred šestimi leti smo vam povedali, da Downov sindrom izginja. Mogoče bi si kdo mislil, da gre za upajoče novice, rezultat tehnološkega napredka, zaradi katerega ženske upravljajo dojenčke brez prej omenjenega sindroma. A ni tako. Če izginja, je to zato, ker pari vedno več prekinjajo. Po sumu se amniocenteza opravi in po potrditvi oz. 95% se jih odloči za splav.
Zato danes govorimo o Klari, saj je tu, na svetu, z vsemi drugimi otroki in je še ena. Ker je model in ker je drugačen od drugih, kot smo vsi, na različnih ravneh, različni. Tako smo navajeni iskati stvari, zaradi katerih smo enaki ali podobni, in sprejemati sebe na podlagi njih, to včasih pozabimo tiste, ki nas delajo edinstvene.
Clara zgodba
Enrique in Belén sta se pred nekaj meseci odločila, da se bosta pogovorila o Klari in prek istega medija delila fotografije in video posnetke. V svojem posebnem boju za ozaveščanje drugih, poskušajo normalizirati Downov sindrom in poskušati, da bi hčerka živela v boljšem svetu, so pojasnili, kako je bila njena zgodba, z njenimi radostmi, s svojimi žalostmi, smehom in z solze
Priporočam vam, da poznate zgodbo in predvsem, da poslušate besede staršev, iz svojega položaja očetov in mater. Slišite, kako je mama to hvaležno povedala "Biti mama Clara je tisto, kar sem naredila najbolje, kar počnem najbolje." je zelo razburljivo. Če boste slišali vse, kar govorijo, bo poskrbelo, da bodo mnogi začeli Claro in vse ljudi z Downovim sindromom videti na drug način.
Na koncu vas v tej objavi prepuščam Enriquejevim besedam:
Če berete našo malo zgodbo in ste šele ugotovili, da ima vaš otrok Downov sindrom, vam lahko rečem samo eno: ne bodite preobremenjeni, ne skrbite, ne bodite žalostni; Vaš malček bo v redu, najljubše bitje na svetu, dal bo veliko ljubezni in naredil bo vse, kar želite, in vse, kar ga motivira, da počne. Da, počasnejši bo od povprečja, ampak bo, ne bo lahka pot, a dosežena bo in to bo najbolj srečna oseba na svetu.
Fotografije | Patricija Semir
Pri dojenčkih in še več | Anin blog, "Življenje ne gre za kromosome": odlična kampanja o Downovem sindromu. Brez razlik. Na bodočo mamo otroka z Downovim sindromom: "Vaš otrok je lahko srečen"
