Četrta izdaja dobrodelnega kolesarskega pohoda bo prihodnjo nedeljo "Iluzijski pedali", z roko Stop Sanfilippo in NetApp z dobrim razlogom: zbrati sredstva za preiskavo zdravljenja sindroma Sanfilippo.
Pohod bo potekal v Madridu, na travniku Navalcarbón (Las Rozas) in bo imel dve poti: eno za približno 30 kilometrov za športnike in drugo krožno 5 kilometrov, ki je idealna za otroke in ki bo trajala tri kroge, čeprav jo je mogoče kadar koli opustiti.
Poleg tega se bo zabavala celotna družina, saj bodo na voljo igre za malčke, malica po pohodu in druga presenečenja. Upajmo, da je zelo lepo vreme!
Ne pozabite, da je Sanfilippo sindrom a redka in uničujoča bolezen, nevrodegenerativno in genetsko, ki prizadene otroke od rojstva in povzroči smrt med adolescenco.
"Stop Sanfilippo" je zasebna fundacija, katere poslanstvo je promocija raziskav, da bi dobili zdravilo za to grozno otroško bolezen in smo o njej že govorili ob drugih priložnostih, saj v ta namen izvajajo različna koristna dejanja.
Upamo, da "Iluzijski pedali" Naj bo uspeh in praznično srečanje naslednje nedelje, 20. oktobra. Najnižja donacija za udeležbo je 15 evrov za marše, dirke pa se začnejo ob 10. uri dolg in 11 kratki stik.
Uradna stran | Pedali iluzije 2013 Pri dojenčkih in še več | 28. februar, svetovni dan redkih bolezni
