Pred nekaj dnevi smo razložili, da lahko starši končno spremljajo svoje otroke v oddelkih, dokler ne želijo, tako da ostanejo odprti 24 ur na dan. Nekatere bolnišnice so že storile, druge pa so imele zelo omejevalne urnike, zaradi katerih so tam otroci večino dneva preživeli sami.
Ena izmed teh bolnišnic je bila bolnišnica La Fe v Valenciji, kjer Ester frizura, Hektorjeva mati, je morala veliko časa preživeti stran od sina, ne da bi volja obeh. Nekega dne se je Esther začela spopadati in njene besede so na koncu dosegle ministrico Ano Mato, ki je seme tega, kar je bilo zdaj doseženo.
Zdaj, ko je doseženo to, za kar se je borila ona in toliko staršev, smo jo želeli intervjuvati, da bi malo razložil proces, ki je živel in se pogovarjajte z nami iz dneva v dan v otroških oddelkih. Priporočam, da poiščete trenutek spokojnosti, nekaj minut samote in mirnosti ter robček, ker to zahtevajo njegove besede.
Zdravo Esther, prve čestitke za doseženo. Kako se počutite zdaj, ko se zdi, da se bo končno vse spremenilo?
Ne vem, ali mi boste verjeli, toda po skoraj treh letih, ko ste se borili, da bi spremenili nekaj tako nepoštenega, so bili prvi dnevi po sprejetju zakona zelo težki dnevi, vse slabe stvari, ki smo jih prišli na misel živel, neprespane noči, jok, zapiranje vrat, trpljenje, maščevanje ... Potem sem malo po malem spoznal, kaj smo dosegli, stran, ki smo jo zapisali v zgodovino, svoj cilj, da nobenemu otroku ni treba jokati več kot zaradi svoje bolezni.
Nam lahko poveste malo o Héctorjevi zgodbi?
Hector je triletni deček z boleznijo, imenovano Tuberous Sclerosis, hudo prizadet in je v kratkem življenju že šel skozi operacijsko dvorano do 16-krat, dobil je eno leto življenja in že smo si izposodili 2, kot rečem, in Odšli smo. Čudežni otrok, kot ga kličejo zdravniki. Prvak, majhna velika oseba. Da nikoli ne izgubi nasmeha in želje po življenju, primer življenja, mojega ponosa, mojega majhnega koščka srca, to je Hektor.
Kaj ste čutili, ko ste videli, da ne morete biti z njim? Se vam je zdelo normalno?
Biti za zaprtimi vrati in vedeti, da vaš malček v obupu joka, da se boji, da noče biti sam, da vas potrebuje in da nas ločijo le nekaj metrov in to nam preprečuje, da bi bili skupaj ... samo potreboval je, da bi se tresel z roko, ga pomiril ... To je najtežja stvar, kar sem jih kdaj živel, več kot njegove življenje ali smrtne operacije. Majhen deček, ki ni kriv za nič, ki ga že ima dovolj, da ima svojo surovo bolezen, ki mu ni dal možnosti za normalno življenje. Niso imeli usmiljenja ali človečnosti, zlomili so mi srce in dušo ... Zdravniška pomoč in to, da se oče ali mama rokujeta z našim otrokom, ko nas najbolj potrebuje, nismo nezdružljivi. Ljubezen zdravi, to sem pokazala.
Kaj so povedali starši drugih otrok? Ste bili deležni enakih pomislekov?
Nekaj tega je biti v čakalnici pediatričnega oddelka to za vedno spremeni tvoje življenje. Zaskrbljenost, starši, enako in seveda soglasje v tem, da si želijo biti z njimi ves čas. Zato je bil končni izgovor v bolnišnici, da nismo smeli preživeti 24 ur z našimi otroki, da je bil edina oseba, ki se mu je v enem letu zdelo narobe urnik, kar se je zdelo vsem ostalim družinam dobro in za Torej nisem bil odstotek, bil sem tako jezen, da sem si rekel: "Boril se bom do konca, kar koli že bo, šel bom na sodišče za človekove pravice, kjer je to potrebno, a nikoli ne bom nehal."
Na začetku poti so se vaše besede križale z mojimi. Spominjam se, da sem vam razložil, da je vaš sin imel pravico biti z vami in da bi bil dober začetek vašega boja, da bi šli v Síndic de Greuges, nam lahko poveste malo o celotnem postopku?
Prijatelj v parku mi je pripovedoval o vas in da ste to pravico zagovarjali, in jaz sem vam začel pisati, nikoli ne bom pozabil vaših nasvetov in kako ste nakazali pot, tudi jaz se spomnim, da ste težko videli, hahaha. Toda uspelo nam je in vi ste del tega, Armando. To je doseglo že veliko ljudi. Res je, da sem si dala obraz, vendar smo majhna odlična ekipa mnogih ljudi, ki sem jih srečala na poti in ki se je pridružila temu boju.
Šel sem k Sindiku de Greugesu in resnica je, da so se od mojega začetka v moji pritožbi obrnili na sto odstotkov. Niso razumeli, zakaj ne moremo biti z njimi. Vem, da ste se veliko borili, vem, zato se vam ne bom nikoli mogel zahvaliti za vse, kar ste storili.
Zbiral sem podpise, resnica je, da za Héctorjem stoji velika kibernetska družina, ki mi ni nikoli nehala izkazovati njegove brezpogojne podpore, prav tako starši drugih slabih otrok, ki so mi bili vedno ob strani.
Napisala sem kraljici, ministru za zdravjePoklicali so me celo z ministrstva in srečal sem se z njimi, tam v pisarni, sama sem, Hektorjeva mati, napisala besedilo, v katerem smo rešili vsako oviro, za katero so rekli ne, da smo starši z našimi otroki v ICU, zame nesmiselno opravičilo in nič ... poskušali smo vsaj podaljšati urnik in nič, bolnišnica še vedno ni dala roke, da bi se zvila.
A opazil sem podporo vseh ljudi in tudi bolečino ob občutku, da ne zmorejo več kot oni, ker je ravno oddelek ICU moje bolnišnice zavrnil in to mi je dalo več moči.
Povem vam, da to ni kritika za bolnišnico mojega sina, na kar sem ponosen, na njegove zdravnike, njegove medicinske sestre in pomožne delavce ter na medicinsko podregijo vere. Če je človeška kakovost na svetu, je zvest odsev To izrečem iz srca.
Prav tako želim izkoristiti to in vsi vedo, da me je v tej bitki spremljal ALCE (Združenje epilepsije Valencije), ki je vedno v senci, vendar me je vedno čuval, še posebej pa ASPANION (Združenje staršev otrok z Rak). Ko sem že obupal, ko sem že mislil, da ne morem več, da gre za Davida proti Goljatu, sem imel idejo vprašati vsa združenja bolnih otrok, ki so mi prišla na misel. Žal smo v ICU vedno znova, na žalost, in nekega dne sem od njih prejel dragoceno pismo pridružili so se mojemu boju, so bili tisti, ki so izvedli študijo na nacionalni ravni 25 UCIS, v provincah, kjer so imeli delegacije, in jo nato poslali vsem španskim zdravstvenim svetom, skupaj z mojim obupnim pismom.
To pismo je prispelo v Madrid in Nekdo jo je poslal ministrici Ani Mato. Končno je nekdo vzel stran šibkih, nas razumel in se odločil, da v zadnjem trenutku spremenimo načrt otroštva ... in dobro, z rezultatom, ki ga že poznamo.
Medtem ko ste nadaljevali svoj boj, kako je z otroki v oddelku za odzivanje? Slišal sem nekaj primera za vas od otroka, ki je samo prosil jogurte, ker je vedel, da bo mati, ko je končala jesti, odšla ...
Po prvem bivanju v oddelku ICU je trajalo veliko noči, da sem se spal, ne da bi slišal te krike. Da, res je, da so otroci v komi, sedirani ... a žal je veliko drugih, ki so budni. Ali veste, kaj je pustiti tam in zavpiti: "Mami, ne odhajaj?", "NE Pusti me", "Prosim, zakaj odhajaš?"
Vprašati se moram, "Ali je na svetu ostalo človeštvo? Ali se nihče ne bo postavljal ob strani tistim, ki ga najbolj potrebujejo?" Vem, da bo bolniškim delavcem težko, a niso mislili, da bodo otroci mirni? Brez vezave? Iz roke mame ali očeta? Deluje v vseh bolnišnicah z oddelki za odprta vrata.
Predstavljam si, da ste se o tem kdaj pogovarjali s strokovnjaki iz ICU-ja, kakšni argumenti so se branili, da otroci velik del dneva preživijo sami?
No, vsi opravičujete, na primer bolnikovo zasebnost ... vidite, ko ste v opazovalni sobi, kjer lahko preživite do 48 ur, obtičali s posteljo, ni intimnosti ... kaj stvari, kaj če čas kopalnice mora biti, da je zelo drago kupiti postanke ... in najbolj krut izgovor, da bi bilo zelo krivično pustiti starše, ko bodo zapuščeni otroci, ki jih ne bodo videli ... ki morajo paziti na tiste otroke, ki jih nihče ne obišče. Bilo je zelo nezaslišano vsakič, ko so mi odgovorili s svojimi resničnimi izgovori ... Bilo je težko, zelo težko.
Zahvaljujemo se Esther, ki nam je namenila svoj čas in nam povedala o svojih izkušnjah in njenem boju, prav tako se ji zahvaljujemo, da je imela podrobnost, da nam je ponudila še več informacij o postopku in o svojem sinu Hektorju: posodila nam je pismo, ki ga je napisala in kaj dosegla vse zdravstvene oddelke Španije in končno na rokah Ane Mato, ki ga lahko preberete tukaj, in nam je poslal tudi pismo, posvečeno njegovemu sinu Hektorju, da ga ne morem povzeti z besedami, ker ne zasluži ga povzeti, ampak prebrati od začetka do konca. Lahko ga preberete tukaj.
