Danes je državni dan cistične fibroze, gre za gensko motnjo, ki prizadene predvsem pljuča in prebavni sistem, zaradi česar so otroci, ki trpijo za njo, bolj izpostavljeni večkratnim okužbam pljuč.
Ta bolezen spada med najresnejše in najpogostejše genetske bolezni, se izračuna pojavnost pri nas je ena na 5000 novorojenčkov. Španska zveza za cistično fibrozo je moto, da se vsi zavedamo problema je "Dihaš brez razmišljanja ... razmišljam samo o dihanju!" Zgodnja diagnoza z odkrivanjem pri novorojenčkih (neonatalni presek), Ključnega pomena je, da se zdravljenje začne zgodaj in prepreči poslabšanje pljuč.
Španska zveza za cistično fibrozo in njena regionalna združenja še naprej vztrajajo pri nujnem posploševanju testa po vsej državi in ga razširijo na manjkajoče avtonomne skupnosti: Navarro, Castilla-La Mancha, Ceuta in Asturias
Cistična fibroza diagnosticira se čedalje hitreje, običajno med dojenjem. Vsekakor se približno 15% prizadetih s to boleznijo pozneje diagnosticira (tudi v odrasli dobi). Simptomi se običajno osredotočijo na pljuča in organe prebavnega sistema in lahko zajemajo različne stopnje resnosti.
Majhno število otrok s cistično fibrozo začne simptome takoj, ko se rodijo
Čeprav dokončnega zdravljenja še vedno ni, je v zadnjih letih pri zdravljenju bolezni in njenih zapletov dosežen velik napredek, kljub temu, da ostaja patologija brez zdravljenja.
Bistveno je, da še naprej vlagamo v raziskave, kot tudi druge države. Iz zveze to potrjujejo zmanjšanja zdravstvenih in socialnih koristi, ogrožajo kakovost življenja ljudi s tako hudimi boleznimi.
Kmalu bodo britanski znanstveniki izvedli največje preskušanje genske terapije za cistično fibrozo, predstavljam si, da bodo družine prizadetih čakale na rezultate nestrpno.
