Eloy Arenas na naslovnici temeljnega koledarja sindroma 5PNovi solidarnostni koledar fundacije 5P Sodeloval je pri znanih komikih, ki so nesebično upodabljali svojo podobo.
Millán Salcedo in Josema Yuste igrata v mesecu aprilu in septembru koledarja fundacije za leto 2013. Obstajajo tudi Diego Arjona, Gomaespuma Duo, Javivi, Meritxell Huertas in mnogi drugi, ki jih zaradi pomanjkanja prostora ne omenjam. Vsi so si delili smeh, igre in zabavne trenutke z otroki, ki jih je prizadela sindrom 5P. Humorski geniji so bili fotografirani v gledališčih, kjer so opravljali svoje funkcije (Kapitolski klub, Muñoz Seca, ...) ali v simboličnih prostorih v Madridu, kot je Quinta de los Molinos. Sredstva, zbrana s prodajo koledarjev, bodo porabljena za raziskovalni projekt, ki se razvija na univerzi Miguel Hernández v Elcheju (Alicante).
Namenjeno je tudi sofinanciranju nove podporne službe za družine, "predah" za oskrbo prizadetih in usposabljanje sorodnikov
Sindrom 5p, imenovan tudi Cri du Chat Syndrome, je izguba dela kratke roke kromosoma številka pet. Pogosteje se pojavlja pri deklicah kot pri dečkih. Trenutno vzroki bolezni še niso z gotovostjo znani. Na splošno oz. motnja se pojavlja v 85% primerov sporadično in le 15% ali 20% trpi za dedno. Tako velja za redko bolezen.
Javivi in Diego Arjona s Sofijo v parque Quinta de los Molinos"Nasmejte se in ne glejte s kom" je naslov koledarja in veste, zakaj? „Za ljudi, ki trpijo za to boleznijo, je značilen izrazit humor in njihov naklonjen značaj.“
Prav tako se bojijo določenih predmetov in hrupa, so sramežljivi in (včasih) predstavljajo zahtevno vedenje. Poleg tega imajo zelo pomembne skupne fizične lastnosti: nizka porodna teža in počasna rast, majhna glava, šibek mišični tonus, duševna zaostalost, ločene oči in nizka in nepravilna ušesa.
Gre za sindrom, ki prizadene enega od 50.000 rojstev (v Španiji je približno 500 primerov) pomen ukrepov za povečanje družbene ozaveščenosti in raziskav.
Fundacija 5P sindrom se je rodila kot vez med nekaj prizadetimi družinami, ki si prizadevajo izboljšati vsakdanje življenje svojih družin. Borita se že več kot pet let omogočiti prepoznavnost kolektiva in zbrati sredstva za izvedbo različnih projektov.
Tematski koledar leta 2013 je šesti, ki je objavljen, in če vas zanima, se lahko obrnete na fundacijo 5P Syndrome Foundation prek e-pošte Fundació[email protected].
Solidarnostna akcija, polna humorja, nežnosti in dobre doze zaupanja v prihodnost kar bo nedvomno prineslo novo pomoč za nadaljevanje linij raziskav in programov izboljšav v življenju prizadetih in družinskih članov.
Slike | Mateo Liébana za fundacijo sindroma 5P Več informacij | 5P Fundacija za sindrom v Pequesu in še več | Družine in otroci z redkimi boleznimi si želijo, da bi bili vidni, da ne bi bili sami, "Otroci so blizu integracije": akcija za normalizacijo redkih bolezni v šolah, DEBRA je združenje, ki si prizadeva izboljšati kakovost življenja otrok, ki jih prizadene "koža metuljev"
