Imel sem srečo, da sem delal v oddelku za komunikacije Španske zveze združenj Spina Bifida in hidrocefalusa (FEBHI), kjer sem spoznal čudovite otroke, starše in mlade s to hudo prirojeno napako.
Torej danes Državni dan špina bifide, Sem hotel dati besedo eni od teh mater. Imenuje se Lourdes Torres živi v Madridu, njena sedemletna hči Ana pa ima Spino Bifido in Hydrocephalus (EBH).
Pove nam, kaj diagnoza pomeni za starše in kako Sčasoma lahko vodite normalno in srečno življenje, kot v drugih družinah, z majhnimi razlikami.
Neznana malformacija
Kljub resnosti se malo govori o tej malformaciji, ki se nahaja v hrbtenjači in ki vpliva na centralni živčni sistem (CNS), mišično-skeletni sistem in genitourinarni sistem.
Kot pojasnjuje, želi Lourdes izraziti glas tej nevednosti "Ključnega pomena je, da imate informacije, ko jih odkrijete med nosečnostjo in se počutite nezadovoljne. Veliko mi je pomagalo, da sem se lahko pogovarjal z materjo otroka z EB, ki mi je iz prve roke razložil posebne potrebe naših otrok in kako jim lahko pomagamo. "
"Moja nosečnost je bila dolgo zaželena, zato smo, ko smo v petih mesecih šli na ultrazvok, da bi razkrili spol našega otroka, ugotovili, da nekaj ni v redu. Spominjam se, da nam je zdravnik rekel, naj se ne bojimo, ampak da ima otrok Spino Bifido in sem iskreno odgovoril, da me ne more prestrašiti, ker ne ve, kaj je. "
Pri dojenčkih in več Dojenček, ki se je rodil dvakrat: je pred rojstvom opravil operacijo ploda, da je popravil spino bifidoNajbolj radoveden in kar ga najbolj draži, pojasni Lourdes, je, da je po preverjanju, kje je bila nepravilnost, kontrastni ultrazvok le dal možnost, da splavi.
"Jaz sem katoličan, mož pa sva bila jasna, da bova šla naprej, tako da seveda nisva niti razmišljala."
Priznava tudi, da je bila od tega trenutka podpora specialistov popolna, tako v zasebnem centru, kjer so prenašali 'normalno' nosečnost, kot v bolnišnici La Paz, kamor so prišli po preverjanje, da v njihovem otroku nekaj ni v redu, in kjer so vedno skrbeli in skrbeli za Ano.
"Navdušilo me je, kako sem se zmotil glede zdravja. Imel sem idejo, da bi v zasebni bolnišnici imeli bolj napredno tehnologijo in bi zato bilo zdravstveno spremljanje boljše kakovosti, in odkril sem, da so v javnosti najbolj pripravljeni strokovnjaki: s precej starejšimi aparati so takoj nameščeni tam, kjer je bila EB moja hči, čeprav s sodobnejšimi aparati niso bili sposobni zasebno. "
"Mnenja niso več idilična"
"Ne glede na to, kako težki so lahko testi, negotovost, ponavljajoči se posegi, ki jih je morala hči preživeti, tega ne spremenim za nič, niti takrat niti zdaj."
Tako je tista Anina mama, ki pravi, da je res tako Vaš svet se spremeni, ko dobite tako resno diagnozo, kdaj naj bi bil najsrečnejši čas v vašem življenju, nosečnosti in da se več ne veselite naslednjih pregledov brejosti, vendar vseeno zagotavlja:
"Z njo sem zelo vesel."Zaveda se, da so bila prva leta njegove hčerke drugačna in da ni doživel enakega čustva kot druge matere z zdravimi novorojenčki:
"Moj otrok je imel hidrocefalus, zato so zdravniki takoj, ko so mislili, da se lahko rodi, napovedali prerez in isti dan so jo odpeljali v operacijsko sobo. In od tega dne je bilo veliko več intervencij. Zato je odkar se je rodil naša edina skrb in ta, da lahko premaga vse, namesto da uživa kot drugi starši. "
"Sem optimist in vem, da je to, kar se je zgodilo z Ano, loterija"
Lourdes se spominja, da sta se z možem, ko so ji postavili diagnozo, začela potapljati po spletu, da bi izvedela o Špini Bifidi in da sta se dolgo pogovarjala o tem, kakšno bo njihovo življenje. Ampak vedno so vedeli, da bodo napredovali.
»Mislim, da nas življenje v takem ali drugačnem času vznemirja in da ni vedno rožnato. Preizkusili smo se pred sedmimi leti, zdaj pa je najslabše konec. "
Zagotavlja, da so stanje normalizirali in v teh trenutkih njegovega življenja ni tako težko, kot so sprva mislili. Ve, da se lahko zgodi vsakemu paru, saj nista bila rizična skupina in sta celo mesece pred zanositvijo jemala folno kislino, na priporočilo zdravnika: "Življenje je loterija in Ana je bila na vrsti."
Pri dojenčkih in več Folna kislina v nosečnosti: kdaj začeti jemati?Upoštevajte, priznajte to v teh sedmih letih so bili bolj nosljivi, ker so imeli veliko podporo družine, od prvega trenutka.
In kako je Ana?
Lourdes je nehal delati, da bi bil vedno zraven svoje hčere, "Ker sem potreboval stalno pomoč, številne preglede in hospitalizacije". V zameno je njen oče začel več ur preživeti v službi, da bi lahko pokril vse stroške, ki jih ima deklica s Spino Bifido in Hydrocephalus.
Ana je prizadeta na motorični ravni: hodi s pomočjo sprehajalca doma in v invalidskem vozičku na dolga potovanja. In vpliva tudi nadzor sfinktra.
Toda njegova kognitivna raven je popolnoma normalna. Tako obiskuje prilagojeni avtomobilski kolegij, ki ima logopeda, podpornega učitelja in fizioterapevta. Ima tudi tehnike, ki zamenjajo plenico ali vedo, kako sondirati, če je potrebno.
Za ostalo gre na akademski ravni z enakim tempom kot njegovi vrstniki.
Poleg tega se Ana udeležuje madridskega združenja Spina Bifida (AMEB), saj se je rodila:
„Za nas je bila to velika podpora. Še posebej na začetku imate veliko dvomov in jih rešujejo zelo mirno. Ker je Ana prvič zapustila bolnišnico, gremo na rehabilitacijo vsak teden. "
Lourdes pojasnjuje, da je delo z Ano počasno, vendar se vidijo izboljšave. Zagotavlja, da pomaga tudi, da imamo v bolnišnici La Paz multidisciplinarno ekipo, ki bo opravljala službo "Pediatrija zapletenih otrok", ki usklajuje vse Anine potrebe, ne da bi bil specialist specialist: "Moram samo poklicati ali povedati, da se v Ani nekaj ne spodobi in se me trenutno udeležijo."
"Ana je zelo avtonomna in ima zelo jasne ideje."
Njen najbolj neposredni cilj je **, da lahko sama hodi **, s pomočjo nekaterih ščetk in da bo jutri popolnoma samostojna, da dela kot učiteljica otrok, zdravnica in plesalka, ki so njeni najljubši poklici. In za to delajo na AMEB, s psihoterapijo, stimulacijo, plavanjem, govorno terapijo ...
V dojenčkih in še več "Poglej Maggie, hodim", virusni videoposnetek Romana, fanta s spino bifido, ki je naredil prve korakeNjegova mama pravi, da je na pravi poti, saj je še vedno zelo mlad (star je le sedem let) "Je zelo vztrajen in dosega, kar hoče, čeprav to stane več kot drugi otroci njegove starosti."
Lourdes priznava, da vprašanje prijateljstev za hčerko ni enostavno, saj ne more teči kot drugi otroci. Ker pa je pridobila samostojnost (nikogar ne pusti, da nosi svoj stol in ga upravlja sama), je normalizirala položaj. Če nekega dne manjka pouk, ji bo sošolec priskočil na pomoč pri domači nalogi.
Danes se družinsko življenje normalizira
Lourdes nam pravi, da je bilo v najtežjih letih, kjer je bilo veliko posegov in strahov, življenje družine zelo podobno kot pri ostalih.
»V prvih letih smo morali biti nad njim in imeli smo zelo slabo uro z ventilom, saj nismo mogli, da bi bil reguliran. A zdaj je vse stabilizirano, pregledi niso tako nepretrgani, Ana pa bolj stabilna. Delamo iste stvari kot vsaka druga družina. "
Zato si želi, da bi jo lahko nosečnica z dojenčkom s Spino Bifido prebrala, da bi jo nadaljeval, ker »Ana je najboljše, kar se mi je zgodilo. Ne zanikam, da obstajajo težave in dvomi so normalni. "
"In če se vprašate:" Zakaj se nas je to dotaknilo? ", Meni, da je bilo to treba v tistem trenutku, ker vsi skozi življenje preživimo težke čase. In to je vredno nagrade: moje življenje je zdaj fenomenalno in storil bi enako, kot sem storil doslej. "
Lourdes to razloži normalno je, da se ob prejemu diagnoze počutite izgubljeni da ima vaš dojenček hude nepravilnosti in tudi v fazi, ko ste še posebej občutljivi.
In pustite še zadnji razmislek:
»Kot starši bomo vedno trpeli za svoje otroke, ker jih imamo radi, čeprav gre za bolj nepomembne stvari. Če ima vaš sin tudi Spina Bifida, zaradi ljubezni, ki jo čutite do njega. "Fotografije | iStock in vljudnost Lourdes Torres
