Danes sem izvedel zgodbo, ki me je gnala, in začutil sem potrebo po širjenju, če bi kdo lahko prispeval svoje zrno peska. To je zgodba o Carlosu, 6-letnem dečku iz Saragoze, ki mu je februarja diagnosticirana strašna bolezen, adrenoleukodistrofija.
Gre za dedno genetsko bolezen, redko bolezen, ki prizadene 1 od 50.000 rojstev. Zanj je značilno kopičenje maščobnih kislin v možganih in nadledvičnih žlezah, zaradi česar prenehajo delovati, in resne posledice, kot so izguba vida, sluha, duševna zaostalost, pomanjkanje gibljivosti in postopoma zapadejo v komo do smrti eno ali dve leti po diagnozi.
To bi se lahko zgodilo s Carlosom, če mu ne bodo nujno operirani za presaditev kostnega mozga.. Julija so opravili zadnjo resonanco in mu povedali, da bo v obdobju 6 mesecev, torej med 2 in 3 meseci od zdaj, bolezen začela fizično vplivati in ne bo preostalo ničesar storiti.
V Španiji nobena bolnišnica noče tvegati, da jo bodo operirali, zato morate v bolnišnico v Minnesoti (Združene države Amerike), katere stroški znašajo 700.000 evrov. Kot bi se zgodilo komu, družina ne more prevzeti takšnih stroškov in gre v solidarnost vseh, da to omogoči.
Ko izvemo za te tragedije, se ne moremo zahvaliti usodi zdravih otrok in moliti, da so vedno takšni. Samo predstavljanje sebe v koži teh staršev me povzroča globoko tesnobo.
V teh primerih je čas denar. Če želite na nek način sodelovati, da bi Carlos čim prej opravil zdravljenje, lahko vstopite v splet, kjer se pojavljajo različni načini.
