Dani zaslepljuje s svojim modrim pogledom in enim pogostim nasmehom. Dokler se ne začne gibati ali govoriti, nihče ne opazi, da trpi za cerebralno paralizo.
Vesel je, da bo dopolnil 10 let, ima starše, ki skrbijo zanj in si želijo, petletno sestro, ki mu pomaga pri vsem, kar lahko, prijatelje v šoli in življenje, polno dobrih trenutkov.
Toda priti sem ni bilo enostavno. Maria José dobro ve, njegova mati, ki se že skoraj 10 let bori, da bi najstarejši sin postal čim bolj neodvisen. Pove nam svojo izkušnjo.
Pomanjkanje kisika pri porodu
María José Jimenez pravi, da ji je bilo zelo težko zanositi in da jo je na koncu dobila z zdravljenjem z IVF. Od tam je imela popolno nosečnost, brez zapletov. Takrat se je celo zaposlil: v 38. tednu + 1 dan.
In tam so se začele težave. V bolnišnici je že preveč časa, z epiduralno in zlomljeno vrečko z vodo, ne da bi kdo kaj storil. Zelo dolg in naporen izgon je pripeljal mater do izčrpanosti, tako da se je skoraj onesvestila.
Po dveh urah v operacijski sobi so se odločili pomagati Dani, da se bo rodil s sesalnimi skodelicami in takrat je prenehal dihati. "Položili so me na prsi in ugotovil sem, da ne jokam. Vprašal sem, ali je to normalno, nato pa so ga pobrali in začeli z oživljanjem. ", pravi María José.
"Spominjam se moževega bledega obraza, gibanja osebja, vendar sem bil tako utrujen, da se nisem prav zavedal, kaj se dogaja. Potem sem vedel, da je moj sin nekaj minut brez dihanja, preden je bil intubiran in odpeljan v inkubator. UVI-ja. Govorili so 1-2 minute, a čez čas smo mislili, da jih je več. ".
Toda od tam se je zdelo, da je bila njegova evolucija dobra. Po 12 dneh so ga odpustili in moral je samo na pregled nazaj.
Ko mama spozna, da nekaj ni v redu
Šele šest mesecev je Dani začel sumiti, da nekaj ni v redu. »Spoznali smo prijatelja iz otroštva, ki je imel otroka, en mesec starejšega od Dani. In tam sem videl razliko med obema otrokoma: moj sin ni imel gibčnosti, ni dobro sedel ... ”. Zdravniki so še vedno vztrajali pri "da so bili njegovi možgani še nezreli in da se vsak otrok razvija v svojem tempu".
Kljub temu so se Danijevi starši odločili, da ga bodo odpeljali v fizioterapevtski center. "Bila je Ana, njegova rehabilitatorka, ki je začela razlagati, kaj se dogaja z mojim sinom. Toda tudi takrat so mu ostali strokovnjaki, ki so ga zdravili, postavili diagnozo:" kronična motorična motnja zmernih posledic "in pojasnila, da nima težav, preprosto, morda bi bil, ko bi bil starejši, nekoliko bolj neroden kot ostali otroci. ".
Toda María José ni bila zadovoljna. Vedel je, da nekaj ni v redu in preden se je sin dopolnil devet mesecev, sta se odločila, da se bosta posvetovala z otroškim nevrologom Antoniom Barriom. In ve, da je jasno:Dani ima cerebralno paralizo zaradi pomanjkanja kisika pri porodu”.
"Brez dvoma je bil to najslabši dan v mojem življenju. Na dan poroda smo se imeli zelo slabo, saj smo videli, da ne diham, ampak sem bil tako utrujen, da je ostala v strahu. Toda ko Dali so nam diagnozo, svet je potonil in njegov oče in jaz nismo mogli nehati jokati. Kaj bi se zgodilo z njim?".
María José nam pove, da je ob predpostavki, da se njeno življenje ne bo odvijalo tako, kot si je sanjala, položila baterije, da bi Dani čim bolj napredovala, in odkrila, da starši usmerjajo terapije svojih otrok.
"Šel sem skozi center za zgodnjo oskrbo, ko sem prepoznal oviro, ki ji je bila ponujena pomoč, terapija s konji, bazen, rehabilitacija z Ano, zdravljenje z Bobathom pri Otroku Jezusu ... Spreminjamo se med seboj glede na razvoj in rezultate.".
In trud, kot priznava, je vreden:
"Še vedno se spominjam, ko se je Dani obrnil, to je bilo v razredu Bobath, in bil je star devet mesecev. Ano je tolikokrat videl, da mu je pomagal, da se je obrnil, da ko je to storil sam, ni mogel verjeti, da ga je dobil brez pomoči !, nisem jokal zaradi sramu, ampak občutek je bil neverjeten. Ali ko je s 3 leti v Dojenčku Jezusa naredil prve korake ... ".
Če želite vedeti več o Danijevih terapijah in jih bolje razumeti, vas María José spodbuja, da vpišete na njen blog Dani moj angel, njeno pot pobega, da se spoprijete z vsakodnevnim življenjem Danijevega življenja in z Dani.
Kot sama pripoveduje v svoji predstavitvi na blogu:
"Moj cilj je, da bi lahko pomagal vsem staršem, ki so bili ali so bili, izgubljeni kot jaz. Povejte, kaj je cerebralna paraliza, njen najtežji del in tudi tisti del, ki ga ni mogoče videti, in ki ga lahko zazna samo nekdo, ki vsak dan živi s človekom s paralizo. "
Otrok z različnimi sposobnostmi
Doktor Barrio je razložil, da obstajajo različne stopnje cerebralne paralize in da je Danijev problem motoričen. Prizadel je obe nogi in obe roki, vendar na kognitivni ravni ne predstavlja težav.
Dani hodi, vendar nepravilno in zdi se, da lahko vsak trenutek pade. In čeprav je bil v logopedski terapiji več let, je njegov govor počasnejši kot govor drugih otrok njegove starosti.
Poleg tega ima podporo zasebnega učitelja doma, saj med porodom ni utrpela kognitivne škode, ampak kognitivni razvoj se začne od začetka: ko dojenčki plazijo po tleh, raziskujejo ... nekaj, česar Dani še nikoli ni mogel storiti, kar je dolgoročno, kot to jasno razlaga mati, vplivalo na njeno učenje. Čeprav v šoli nima prilagoditve učnim načrtom, potrebuje okrepitev. "Na primer, spominjanje zanj je svet."
Ima veliko finih motoričnih težav. Leva roka mu ne gre le nazaj, ampak piše slabo in za študij mora uporabiti tablico. "Vemo, da Dani ne bo mogel pisati, ali se gumbati ali oblačiti sam ali jesti z žlico, vendar se izboljšuje." Ima poklicnega terapevta, ki se odpravi domov, da z triki počne nekaj rutinskih stvari. "Na primer, začne se sam tuširati, čeprav ga nadziram.", razloži njegova mati.
Kako daleč bo šlo? Pojdimo korak za korakom
Danijeva mati je zelo jasna:
„Nikoli se ne sprašujem, kaj bo dobil iz strahu. Prve mesece nas nihče ni zagotovil, da ima kognitivno poškodbo, če nas bo prepoznal, če bo popravil pogled, če se bo pogovarjal ... Ne postavljajte vprašanj, ker ste nad odgovori prestrašeni. Potem bi podpisal, ker je 10 let pozneje Dani bil kot zdaj ".
In priznava, da se še vedno boji razmišljati o prihodnosti, da raje živi iz dneva v dan. "Zavedam se, koliko mama, ki ima otroka v invalidskem vozičku in ki ve, da nikoli ne bo hodila, trpi. Poznam jih, se pogovarjam z njimi. Ampak ne trpi manj, če bi imela otroka, ki hodi in ne veste, ali bo kdaj samostojen ". Dodaja, na primer, da ena od očetovih skrbi ve, ali se bo lahko sam obril.
"Prva leta so za starše zelo težka, saj ne veš, kaj lahko storijo in česa ne. Zgodi se čudež na kolesih. Vaše počutje je odvisno od tega, ali je otrok tisti dan nekaj dosegel ali je naredil korak nazaj."María José priznava, da se podrobno spominja vsakega napredovanja svojega najstarejšega sina, vendar kljub temu ne tiste njene sestre Paule, ki je zdaj stara 5 let. "Vse je naredila veliko bolj naravno"pojasni.
"Na srečo, ko narašča čas, je naše čustveno stanje začelo manj odvisno od njegovih dosežkov in vedno več dni se začnemo veseliti."
Dani je vesel, vesel otrok
"Vsak dan nam daje neverjetno lekcijo premagovanja in moči", ponosno prepozna María José. "Morda je po zaslugi vseh terapij, na katere se je odpravil, razvil impresivne socialne veščine, zlasti pri odraslih. Zato je danes zelo občutljiv in z zrelim govorom za svojo starost.".
"Do pred dvema letoma se nisem prav zavedal, kaj se mu je zgodilo ob rojstvu. Tudi danes to ni problem. Ima karizmo, takoj se vzljubi in s tistimi modrimi očmi, podedovanimi od babice, te hipnotizira."Tudi v šoli se je vedno dobro držal z vsemi, tudi z "razrednimi zlorabami". Čeprav je začel z javno šolo z integracijo, že leto dni hodi v šolo za motoriste. Tam ima stol in posebno mizo, ki zagotavlja, da je njegov stolpec v najboljšem možnem položaju, saj ima obokan.
Morda je najbolj zapleten del vaše ohromelosti prakticiranje športa, prepozna svojo mamo:
"Vašemu sinu je težko povedati, da noče iti na počitnice, da ga sovraži, ko se spominjate svoje šolske dobe in ste se veselili, ko je zvon zvonil, da bi šli na igrišče, da bi se igrali. Dani druga šola je bila skoraj sama, drugi pa so igrali nogomet. To je vidik, v katerem mora delovati integracija. "
Ampak razen tega je Dani vesel. Ima sestro Paulo, ki ga s petimi leti zelo ljubi in mu pomaga pri vsem, kar prosi, še preden Dani zaprosi za njegovo pomoč.
Poleg tega je to leto bolj povezano z otroki njihove starosti, zahvaljujoč se tehnologiji, ki jo toliko staršev sovraži zaradi 'kljukanja', ki ga povzroča svojim otrokom. Toda v primeru Danija, kot pojasni njegova mati,
"Video igre so med otroki njegove starosti še eden izmed prijateljev. Nikoli ni imel prijateljev, ker s toliko terapijami in rehabilitacijo ni imel prostih dni. Toda zdaj me je celo en dan na teden prosil, da ne grem do prijateljeve hiše ali z njimi na daljavo. "
Premalo pomoči
Dani je privilegiran. Starši vam lahko nudijo vso specializirano pomoč, ki jo potrebujete. Toda drugi otroci s cerebralno paralizo tega nimajo tako enostavno. To priznava María José, ki pravi, da je že večkrat razmišljala o sreči, ki jo imajo v Madridu, z vsemi sredstvi, ki so jim na voljo, ter o gospodarskih sredstvih in usposabljanju.
"V majhnem mestu brez sredstev mora biti zelo težko Pomoč, ki jo nudi socialno varnost, ni na voljo. Če ne bi imeli denarja, da bi sinu dali zasebne terapije, ne bi napredoval. Javno zdravje vam ponuja terapijo enkrat na teden. S tem se nič ne doseže. "
Enako velja za gospodarske subvencije. Na primer "Poseben stol, ki ga ima Dani v šoli, je plačal center, ker je želel, ker ni imel nobenih obveznosti. In pisalna mi, mi smo ga plačali. Nato dobite pomoč iz Madridske skupnosti, vendar morate najprej plačati 800 € ", razloži njegova mati. "In ne morejo vse družine."
Čeprav, ko vidite, koliko teh terapij, lahko te operacije ali ta tehnologija naredijo vaš otrok naprej, "dobiš moč in denar tam, kjer je to potrebno". To pojasnjuje Beatriz, mama Ikerja, majhnega dečka s cerebralno paralizo, ki se s samo 6 leti obrne, da bi pomagal drugim. Ampak to je že druga zgodba, o kateri bomo kmalu govorili.
Medtem nam ostane moč Marije José, ki se zdi, da se ne zaveda vsega, kar dosega s sinom, zahvaljujoč njenemu pogumu, kako srečnejši je, ker vsak dan normalizira, tako v družinskih dejavnostih kot v družbi v Danijevi lastni. Mogoče zato, ker je njegovo usposabljanje in delo psihologa ali pa morda samo ker je mati in ljubi sina predvsem.
Fotografije Omogočila María José Jiménez (soglasje za objavo)
Pri dojenčkih in še več Mati si izmisli jermen, da bi lahko njen sin s cerebralno paralizo hodil: "Ni mi treba počutiti izpolnjenega v ničemer, razen v družini," z Irene, mamo devetih otrok, sva se pogovarjala: "Hodim!": Preplavajoča radost dekle s cerebralno paralizo, ki dela prve korake, vas bo navdušilo,
