V zadnjih tednih smo sledili boju, ki se je vse premaknil: dati malemu Charlieju Gardu priložnost, da odpotuje v ZDA na poskusno zdravljenje.
Toda ta ponedeljek, ko je zaslišal mnenje Michio Hirano, zdravnika, ki bi opravil zdravljenje, njegovi starši so se odločili, da končajo pravni boj in dovolijo, da bi njegov sin dostojanstveno umrl.
Boj, ki je premaknil svet
Charlie se je rodil zdrav, a ko je bil star tri mesece, so mu postavili diagnozo sindrom izčrpavanja mitohondrijske DNA, genetska bolezen, za katero trpi le 16 ljudi na svetu ki je povzročil poškodbe možganov in za katere do zdaj ni zdravil. Od oktobra lani je bil sprejet v bolnišnico Great Ormond Street v Londonu, povezan z respiratorjem in sprejemanje hrane skozi cev.
V bolnišnico so odšli na lokalna sodišča, da bi zahtevali odvzem mehanske prezračevanja in uporabo paliativne oskrbe, ker so trdili, da je otrok šel skozi. Britansko pravosodje je razlog dalo bolnišnici, proti želji staršev; 28. junija so britanska sodišča odredila odvzem življenjske podpore otroku, naj mu po pravičnosti ponudijo "dostojanstveno smrt", namesto da bi ga podvrgli zdravljenju nepredvidljivih posledic.
Starši so trdili, da otrokova poškodba možganov morda ni nepopravljiva in da si zasluži priložnost.Toda Charliejevi starši so se odločili, da nadaljujejo svoj boj in podali pritožbo na Evropsko sodišče za človekove pravice (TDEH), ki trdi, da so britanske oblasti kršile njihovo pravico do življenja.
Od takrat Connie Yates in Chris Gard, otrokova starša sta se trudila, da bi odpeljal Charlieja v ZDA, kjer bi ga lahko opravil poskusno zdravljenje Dokaj uspešno se uporablja za bolnike s podobnimi boleznimi.
Zadeva je zvenela po vsem svetu in osebnosti, kot sta papež Frančišek ali Donald Trump, so se v boj staršev pridružile tako, da je tako Charlie je dobil še zadnjo priložnost. Strokovnjaki in znanstveniki, vključno z zdravniki iz bolnišnice Vall d'Hebron v Barceloni, so londonski bolnišnici poslali tudi pismo, s katerim so ustavili odpoved otroka.
Starši so imeli 48 ur časa, da predstavijo dokaze, da bi lahko poskusno zdravljenje pomagalo Charlieju in premestitev preučilo na zdravljenje v Združenih državah Amerike.
Bilo je prepozno
Čeprav je v pismu, naslovljenem na londonsko bolnišnico, Ramón Martí, vodja skupine živčno-mišičnih in mitohondrijskih patologij Institut de Recerca del Vall d'Hebron, izrazil možnost, da bo zdravljenje delovalo po končni oceni zdravniki, spoznali so, da je za malčka prepozno.
Hirano, sodnik direktorja klinike za mišično distrofijo na Medicinskem centru Univerziteta Columbia in profesor nevrologije na univerzi Columbia v New Yorku, pa tudi zdravniku z univerze. Bolnišnica Bambino Gesu v Rimu, da oceni zdravstveno stanje in možnosti, da bi Charlie lahko prejel zdravstveno oskrbo.
Po oceni doktorja Hirana, ki bi opravil poskusno zdravljenje, so se Charliejevi starši odločili, da ne bodo nadaljevali pravnega boja in ustavili trpljenja svojega sina. Chris je pripomnil, da je po oceni zdravnikov dr. morda, če bi vaš otrok prejel zdravljenje kot otrok, bi imel priložnost.
Po informacijah BBC-ja je odvetnik Charliejevih staršev na vrhovnem sodišču Anglije dejal, da malčku "zmanjkuje časa".
Starši so zbrali 1.331.940 funtov (1.510.000 evrov). Presegli so 1300.000 funtov, ki so jih potrebovali za začetek zdravljenja. Zdaj se bo denar porabil za paliativno oskrbo in omogočilo smrt z dostojanstvom.
"Pustili te bomo in bili z angeli"
Na tiskovni konferenci sta Chris Gard in Connie Yates prebrala dokument, v katerem sta pojasnila svoje razloge za končanje pravnega boja:
"To je ena najtežjih stvari, ki smo jo morali povedati in kmalu bomo naredili eno najtežjih stvari."je rekel Chris Gard in bral liste v rokah.
Komentiral je, da so se odločili, da ga bodo pustili in "bili z angeli." "Naš sin je absolutni bojevnik. Zelo ga bomo pogrešali".
Popolna izjava, ki so jo prebrali za medije, je bila objavljena na Facebookovem Connieju in to od zdaj komentirajo borili se bodo za zaščito in pomoč družinam bolnih otrok, tako da Charliejevo življenje ni bilo zaman.
