Kadar so naši otroci dojenčki, je včasih težko zaznati, kdaj imajo kakšne simptome ali znake bolezni, saj so tako majhni, da v resnici ni veliko gibov, ki bi jih lahko primerjali z običajnim razvojem zdravega otroka.
Zato se je mama v Angliji odločila, da bo delila njen posnetek 10 mesečni dojenček, ki trpi zaradi infantilnih krčev, nekakšna otroška epilepsija, da opozori druge starše in hkrati ozavešča o redki bolezni, ki so jo nedavno odkrili.
Kaj je West Syndrome?
Zahodov sindrom ali sindrom infantilnega spazma je resna in redka otroška epileptična encefalopatija, za katero so značilni trije elementi: epileptični krči, zaostajanje psihomotornega razvoja in hipsaritmija v elektroencefalogramu, čeprav je ena od teh morda odsotna.
To stanje se pojavi približno v 1 od 4.000 do 6.000 dojenčkov in prevladuje v moškem spolu. Otroci z Westnovim sindromom običajno manifestirajo stanje med 3 in 7 mesecem, čeprav je bilo primerov, ko se pojavi šele po 2 letih. Čeprav je bil dosežen napredek pri njegovem zdravljenju, so bili primeri, ko ga ne odkrijemo pravočasno, zlasti kadar so simptomi blagi, saj epileptične napade lahko zamenjamo s kolcanjem, krči ali bolečinami v trebuhu.
Primer Olivia
Olivia, 10-mesečni dojenček je novembra lani zbolel za redko boleznijo otroških krčev. "Z zdravnikom sva bila, ker je Olivia imela okužbo nohtov. Zdravnik ji je vzel temperaturo in jo nenadoma preverjal, ko je bila tam, vesela in nasmejana je dvignil obe roki v zrak"je dejala Olivijina mama, Jade Bamber.
Zdravnica je Olivijine starše vprašala, ali je to normalno, in rekli so ji, da se to občasno dogaja. "Takoj za tem so se otrokove oči izpraznile in začela se je obarvati modro, nato so se oglasili alarmi in osebje je prišlo, da bi ji dajali kisik," je dodala Jade.
Olivia, ki so jo drugi zdravniki že diagnosticirali kot "živčnega" otroka, je bila v nezavesti 6 minut in ostala je neodgovorjena približno 38 minut, zato so jo takoj odpeljali v bolnišnico.
Njegova mati je opazila, da je po tej epizodi razvil nekakšen tik, v katerem so mu roke vedno znova dvigovale, zato so ga zdravniki prosili, naj ga posnamejo, da bi videli, kaj pomeni Jade.
Ko so si ogledali video takoj so vedeli, da gre za otroške krče. Oliviji so naredili vrsto možganskih preiskav in takoj ji je bilo diagnosticirano to stanje ter ji je dala zdravila za zdravljenje.
Roki z očmi, kontrakcije obraza in krči v rokah so nekatere stvari, ki se zgodijo Oliviji, ko ji dobi te epizode. Vsakič, ko so dvignjene roke ali prazne oči, je to opredeljeno kot epizoda. Olivia jih ima lahko med 20 in 30 v 3 minutah.
"Ta pogoj lahko naredi veliko škode možganom, zato Pomembno je, da se dojenčki diagnosticirajo čim prej. Vsak peti otrok s to boleznijo ima lahko normalno življenje, pri drugih pa lahko pride do hujših epiletičnih napadov ali poškodb možganov. Odločil sem se, da bom delil ta video, ker so lahko mnogi starši priča epizodom otroških krčev in tega ne vedo. Običajno je, da ga zamenjamo z refluksom ali kolcanjem in celo napačno diagnosticiramo z drugo boleznijo, saj o njem ni veliko informacij"doda mati Olivia.
Primer v Španiji: Hugo
V Španiji je primer Huga, otroka, ki mu je bil pri štirih mesecih diagnosticiran Westnov sindrom. Prvič, ko so njegovi starši opazili nekaj nenavadnega, je bil takrat, ko je bil Hugo star tri mesece, nekega dne, ko se je prebudil, je iztegnil in dvignil roke naprej. Niso mu dali veliko pomena, saj je mislil, da gre za signal, ki ga je treba vzeti v naročje, a naslednji dan je isto storil večkrat, ko je mama dojila.
Po več testih in nekaterih zdravilih je imel elektroencefalogram in tam je bil, ko so mu diagnosticirali zahodni sindrom. Od takrat je Hugo začel s fizioterapevti in stimulansi v bazenu do vam pomagajo uskladiti roke in noge ter vzdrževati ravnovesje. Pri 12 mesecih starosti še ni mogel sedeti ali vstati, a zahvaljujoč terapijam je bila njegova evolucija hitra in dobra, pri 18 mesecih je lahko hodil.
Glede na intervju s starši leta 2012, pri šestih letih njegov napredek ni bil tako okreten, znal je splezati po stopnicah s pomočjo staršev, tekel po svoje in se naučil skakati. Edina beseda, ki jo je lahko rekel, je bila "mama" in jo je zamenljivo uporabljal, da je poklical očeta, kar je tudi eno največjih težave s komunikacijo O tej bolezni
Tudi postopek hranjenja Huga ni bil preprost, saj je hotel jesti le določene stvari in jih je treba zelo sesekljati, zaradi česar je njegova krivulja rasti negativna. Malo po malo je začel poskusiti druge stvari in pri šestih letih je tehtal 21 kilogramov in meril 112 centimetrov.
V primeru Huga je treba zdravila zamenjati vsak mesec ali dva meseca, saj se njegovo telo navadi nanje in ne reagira, zato so poleg drog poskusili še njegovi starši različne terapije in metode stimulacije odkar je bil dojenček in so mu veliko pomagali pri njegovem razvoju, vendar so njegovi najljubši bazenska terapija in the glasbena terapija.
