Življenje nas včasih postavlja pred odločitve, ki bodo za vedno spremenile potek našega obstoja in ljudi, ki jih bomo od tega trenutka. Tako se je zgodilo Abbey in Robert, par iz Oklahome, takrat staršev dveh deklic, ko sta v 19. tednu nosečnosti prejela usodno novico.
Dekle, ki je prihajalo, je prizadelo a prirojene malformacije, nezdružljive z življenjem: anencefalija, resna napaka, za katero je značilna delna ali popolna odsotnost možganov, lobanje in lasišča. Kljub temu je dr. vedoč, da bo živela nekaj ur, so se odločili, da nadaljujejo z nosečnostjo in rodijo hčer, nato pa bodo lahko darovali svoje organe.
Razlog, da se rodite in umrete
Ko dobijo diagnozo anencefalija, se zaradi resnosti malformacije in minimalnih možnosti preživetja oz. 95 odstotkov parov se odloči za splav. Toda njegovi starši so našli minimalno upanje, da bi nadaljevali. Udobno so se počutili, saj so vedeli, da bo vsaj bežno življenje njihove hčerke smiselno. Način za zdravljenje globoke bolečine.
Annie se je rodila 26. junija 2013 in živel je le 14 ur in 58 minut. Manj kot 15 ur, v katerih so deklico oblekli starši in njeni dve starejši sestri, Dylan in Harper, danes stari pet in sedem let.
"Nosečnost nosečega otroka je bila daleč najtežja odločitev v mojem življenju," je priznala Abbey.Maj je mesec zavedanja anencefalije. Nisem prepričan, kaj to pomeni zame, če ste moj prijatelj na družbenih medijih, verjetno že veste, kaj je anencefalija. Torej bum. To sem storil. Vsi se zavedate anencefalije. Mislim, da to pomeni za mene pogostejše misli in intenzivnejša hrepenenja po Annie. Gledal sem fotografije @sarahlibbyphotography in na njih je več različnih spominov. Mislil sem, da bom nekatere od njih delil ta mesec. Za vedno bom negovala čas, ki sta ga Dylan in Harper Lou preživela s sestro. Vsaka z njo sta imela najbolj popolne interakcije, nihče se ni bal ali sramežljiv, priča pa je bila najslajša in najbolj srčna. Poglejte samo vso sista ljubezen. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Fotografija, ki jo je 7. maja 2016 ob 21:04 PDT objavil abbeyahern (@abbeyahern)
"Imam srečo, da imam neverjetno dobrega in podpornega moža ter dve zdravi hčerki, ki se objemata, ko nisem mogla nehati jokati. Zdravniki so mi rekli, da Annie ne bo trpela nobenih bolečin," razlaga avtorica spletne strani goodhousekeeping, kjer pripoveduje svoje izkušnje.
Končno njegovi organi niso bili sposobni presaditi zaradi nizke koncentracije kisika pa bi jih lahko uporabili za raziskave in lahko darovali srčne zaklopke, ki bi jih presadili drugim dojenčkom z malformacijami.
Leto po Annienem rojstvu je par šel na nov ultrazvok. Čakala sta na tretjo hčer Iva, ki je ravno dopolnila dve.
Anencefalna zavest ... Še vedno poskušam ugotoviti, kaj to pomeni zame. Ne gre za bolezen. Za zdravljenje zdravil nam ni treba zbirati in zbirati denarja. Gre za napako pri rojstvu. Samo zgodi se. Kot druge napake živčne cevi je tudi večfaktorski. Edina prepoznavna povezava z vzrokom je pomanjkanje folne kisline. Za zaščito vseh bodočih otrok vsak dan vzamem 100-kratni "običajni" odmerek folne kisline, za vsak slučaj. Moja osebna kampanja "ozaveščanja" ta mesec v resnici ni bila namenjena anencefaliji. Šlo je za izgubo. Šlo je za ljubezen. Želim ozavestiti svoj svet, da ko nekdo utrpi izgubo, naj bo to otrok, zakonec, sorojenec, starš, prijatelj, še dolgo po tem, ko se svet premika, smo še vedno tu. Še vedno boli. To fotografijo je posnel moj mož, nekaj trenutkov po smrti Annie. Videla sem ji dopust, zato sem se zelo zavedala, da je njeno majhno telo samo plovilo. Obupano sem se priklenil na to plovilo in se znašel gledam to sliko in si želim, da bi jo še enkrat zadržal. Ta fotografija boli prav toliko, danes, skoraj 3 leta kasneje, kot dan, ko je bila posneta. Pred kratkim sem ugotovil, da se to potovanje verjetno ne bo nikoli končalo. Njena odsotnost je povsod. Bolečina popusti in teče, vendar je vedno prisotna. Če je nekdo, ki ga poznate, doživel izgubo, je tu nekaj nasvetov: - pokličite jih, čeprav vas skrbi, da jih boste motili - če niste telefonska oseba (kdo je te dni), jim pošljite sporočilo in jih obvestite razmišljate o njih - pokažite s hrano (ali, še bolje, napitek) - vprašajte jih, kako jim gre - nikoli ne odlašajte, če izgovorite svoje najdražje, ali zastavljajte vprašanja zgornje za nas in to nam je močno pomagalo zdraviti naša srca. Bilo je veliko pristnih trenutkov in srhljivih pogovorov, ki se nikoli ne bi zgodili, če bi ljudi skrbelo, da bi "pokvarili razpoloženje tako, da so ga vzgojili." Tudi ta prodajalna #anencephalyawareness mi je omogočila, da vdihneva novo življenje najini hčerki. Bilo je mišljeno, da jo bodo delili od trenutka, ko je bila ustvarjena, in na to, kar je opravila, sem presenečen. Hvala, ker si mi dovolila deliti. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Fotografija, ki jo je 18. maja 2016 ob 08:28 PDT objavil abbeyahern (@abbeyahern)
Folna kislina, esencialni vitamin
Nevronska cev je tisti del zarodka, iz katerega se oblikujejo možgani in hrbtenjača, in se začne oblikovati v prvem mesecu nosečnosti. Če med tvorbo obstaja kakršna koli vrsta anomalije (na primer, če ni popolnoma zaprta), se lahko pojavijo okvare možganov in hrbtenjače.
Obstajata dve anomaliji, ki se pogosteje pojavita, kadar pride do neke vrste okvare nevronske cevi: spina bifida in anencefalija (ali odprto hrbtenico). Slednje se pojavi približno vsak na tisoč rojstev, ki se večina konča v splavu.
Vzroki so lahko večfaktorski, vendar je dokazano, da je folna kislina vitamin, ki ga jemljemo v obdobju pred začetkom in v prvih mesecih nosečnosti. pomaga zmanjšati tveganje za okvaro živčne cevi Pri novorojenčku. Poleg nespornega pomena folne kisline je treba upoštevati še druge nasvete, ki bi lahko pomagali preprečiti prirojene napake pri otroku.
