Danes 29. februar se praznuje dan redkih bolezni, čeprav ni neviden. In če bi videli dan, ko se praznuje človek, bi si lahko mislili, da je zelo pomembno, da se za vse tiste ljudi, ki trpijo za to vrsto bolezni, praznuje dan, ki obstaja le na vsaka štiri leta.
Redke bolezni prizadenejo milijone ljudi na svetu. Ocenjujejo, da katera od teh bolezni prizadene tri milijone Špancev, vendar pa je za njihovo raziskovanje namenjenih zelo malo virov.
Kaj je redka bolezen?
Redke bolezni so tiste z nizko pojavnostjo prebivalstva. Če se šteje za redko, lahko vsaka posebna bolezen prizadene le omejeno število ljudi. Natančneje ko prizadene manj kot 5 od vsakih 10.000 prebivalcev.
Vendar pa redke patologije prizadenejo veliko ljudi, saj v skladu s Svetovna zdravstvena organizacija (WHO), obstaja približno 7000 redkih bolezni, ki prizadenejo 7% svetovnega prebivalstva. Skupno ocenjujejo, da v Španiji živi več kot 3 milijone ljudi z redkimi boleznimi.
Iz tega razloga lahko vsakdo trpi v redki patologiji v kateri koli življenjski fazi. Tukaj lahko najdete seznam redkih patologij, nekateri so skočili na vsakodnevno pot, da bi se odpeljali v kino ali da bi jih trpeli nekateri znani, drugi nimajo te sreče.
Kaj je značilno za redke bolezni?
Redke bolezni so večinoma kronične in degenerativne narave. Dejansko je 65% teh patologij resnih in onesposobljujočih, za njih pa je značilno:
- Zgodnji začetek življenja (2 od 3 se pojavita pred dvema letoma)
- Kronična bolečina (1 od 5 bolnikov)
- Razvoj motoričnega, senzoričnega ali intelektualnega primanjkljaja v polovici primerov, kar vodi v invalidnost samostojnosti (1 od 3 primerov);
- V skoraj polovici primerov je vitalna napoved ogrožena, saj je 35% smrti mogoče pripisati redkim boleznim pred enim letom, 10% med 1 in 5 leti in 12% med 5 in 15 let
Bolezni, ki jih velik del zdravstvene skupnosti ne pozna
Težava velikega dela ljudi, ki jih je prizadela tovrstna bolezen, je težava pri iskanju ustrezne diagnoze njihove bolezni. Mnogi zdravniki se ne zavedajo obstoja teh bolezni ali ne vedo, kako simptome povezati s točno določeno boleznijo. Zato mnogi prizadeti vidijo, da se njihova bolezen poslabša ali v najboljšem primeru zdravijo z malo ali nič nezgrešljivimi zdravljenji. To omogoča 42,68% ljudi s temi patologijami nima zdravljenja ali če je na voljo, ni ustrezno.
Ko so diagnosticirani, se začne še ena od težav, s katerimi se srečujejo, decentralizacija centrov za zdravljenje in raziskave kar jih prisili, da se preselijo v mesta, kjer se nahajajo ta središča. Tudi v primeru malčkov Najdemo malo ali nič šol, ki so prilagojene otroku s to vrsto bolezni. V mnogih primerih so starši sami prisiljeni usposabljati učitelje in osebje o vrsti ukrepov, ki jih je treba izvesti s svojim otrokom. Druga delovna pot je diskriminacija da ti otroci trpijo v šolah, kar imajo organizacije radi FEDER Borijo se.
Vse te ovire izvirajo iz pomanjkanja financiranja in usklajevanja, saj ne moremo pozabiti, da je za te bolezni značilna nizka razširjenost, kar pomeni veliko geografsko razpršenost in posledično potrebo po združevanju prizadevanj za izboljšanje kakovosti življenje več kot treh milijonov ljudi v Španiji.
FEDER Spodbuja tudi ustanovitev referenčnih centrov, služb in enot, katerih poslanstvo je usklajevanje vseh zainteresiranih strani: pacientov, javne uprave, znanstvenikov, zdravstvenih delavcev, industrije, med drugim pri iskanju konkretnih rešitev za izboljšanje kakovost oskrbe prizadetih in izgradnja nacionalne mreže združenj po vsej Španiji za izboljšanje kakovosti in življenjske dobe obolelih in njihovih družin.
Skupaj lahko te bolezni naredimo redke, vendar ljudje, ki zbolijo, niso nevidni.
