Včeraj smo vam povedali zgodbo o Clari, deklici z Downovim sindromom, na katero so bili starši zelo ponosni, ker je bila izbrana za katalog oblačil, in poudarili smo potrebo po normalizaciji in vključevanju teh otrok in vseh otrok, karkoli že njegovo stanje, v naši čudni družbi.
Te dni smo izvedeli, da se je Kraljevska španska jezikovna akademija (RAE) odločila za spremembo definicije Downovega sindroma in to kmalu prenehajo veljati za bolezen, podatki, ki se nam zdijo pomembni, ustrezni in, kot pravijo v mojem mestu: to dobro to spremenijodaj no
Vse se je začelo pred 4 tedni
Pred skoraj mesecem dni je politik otroke z Downovim sindromom označil za nenormalne. Spominjam se, da smo jih v otroštvu vsi tako imenovali, in to ni bilo rečeno z zaničevanjem ali z namenom škode. To je bil način, kako skrajšati "Downov sindrom" in vključiti v skupino druge otroke ali ljudi z drugimi motnjami.
Z leti "subnormalno" je postalo žalitev in zdaj je v zlorabi kot način pogovora o invalidih, ravno zato, ker je tolikokrat uporabljena beseda, da škodi, da je (skoraj) nihče ne reče z dobrim namenom.
Podobno sta besedi "mongolizem" ali "mongolščina" uporabljali tudi za govor z ljudmi z Downovim sindromom, ker so njihove facije spominjale na tiste na Mongolije, rojene v Mongoliji, sčasoma pa so postale tudi zlonamerna uporaba (saj je žalitev "podnormalen si" kot "ti si mongolski").
Glede na to situacijo se je ženska po imenu Paloma Ferrer odločila zbrati podpise v Change in zahtevala, da RAE spremeni definicije teh besed, ker se je sčasoma pomen na ulici zelo spremenil in kar zadeva Downov sindrom, ker ni izključno bolezen (Ne gre za akutno bolezen ali kronično bolezen, ki ima zdravljenje ali možno zdravljenje).
SAR bo prenehal obravnavati Downov sindrom kot bolezen
Očitno je bila v papirni različici SAR, to je v slovarju papirja, v zadnji različici popravljena definicija. Vendar v digitalni različici do te spremembe še ni prišlo (in poglejte, da je to čudno, saj se zdi, da je najlažje, če je bilo stanje ravno obratno).
Torej, v digitalni različici beremo to:
Bolezen, ki jo povzroči popolna ali delna razmnoževanje kromosoma 21, za katero so značilne različne stopnje duševne zaostalosti in spremenljiv nabor somatskih nepravilnosti, med katerimi se kožna guba med nosom in veko daje obrazu tipično.
Medtem ko bo nova opredelitev, ki bo začela veljati v prihodnjih dneh, prebrala naslednje:
Kongenitalna anomalija, ki jo povzroča razmnoževanje kromosoma 21, za katero so značilne različne stopnje intelektualne prizadetosti in spremenljiv nabor somatskih sprememb, med katerimi izstopa kožna guba med nosom in veko.
To je očitno korak naprej pri prizadevanju za normalizacijo ljudi z Downovim sindromom, ki ne bodo več veljali za bolne (vsaj na ravni definicije) in korak naprej v vedno napornem delu za njihovo socialno vključevanje.
Toda SAR drugih pogojev ne bo spremenil
Besedi "subnormalno" in "mongolščina" bosta nadaljevali s svojimi trenutnimi definicijami. Subnormalno bo še naprej "oseba, ki je opazno slabša od normalne intelektualne sposobnosti", mongolščina pa poleg fizične osebe Mongolije ta oseba, "ki trpi za mongolizmom", pri čemer je mongolizem opredeljen kot Downov sindrom.
Bi ga morali spremeniti? Ali je kriv naša, družba, ki je sprejela tiste besede, ki niso imele slabega namena, in jih spremenila v žalitve? No, obdržim oboje. Napaka je naša, da se lahko igramo z besedami, če spremenimo pomen stavka (da vidimo, v kakšnem jeziku lahko prijatelju rečeš "pasji sin", da mu nekaj čestita in sovražniku "si pameten" in ki te hoče udariti) in ker je to nekaj neobvladljivega, slovar SAR bi se moral nekoliko prilagoditi svoji populaciji.
V resnici niti definicije subnormalnega in mongolizma nista zmota. Težava je v tem, da se je pomen besed spremenil in ko jih slišimo, slišimo žalitev. Odločili so se, da ne bodo ničesar spremenili, ravno zato ne upoštevajte, da v definiciji obstaja napaka. Vendar kot rečem, dodali naj bi trenutno besedo vsake besede tako kot nekdo, ki slika resničnost: danes je reči, da je nekdo nenormalno več kot le navajanje nanj kot na osebo, ki ima intelektualno sposobnost bistveno nižjo od običajne, ker v večini primerov ni res, morda bi morali v izrazu "moron" dodati pomen "adj. Alelado, pomanjkanje razuma" ali kar se jim zdi najboljše, da so znanstveniki za to.
Vrnitev k Downovemu sindromu
In na koncu poudarite pomen prenehanja razmišljanja o Downovem sindromu. Ne gre za bolezen, saj kot sem rekel, Nima možnega zdravljenja ali zdravljenja. Bolezen je zdravstvena motnja, nekaj začasnega ali nekaj, kar trpi vse življenje, vendar ga je mogoče zdraviti ali palizirati ali nadzorovati z zdravljenjem. Če takšnega zdravljenja ni, ga preučimo, da bi ga našli.
Ni isto in, čeprav najpomembnejše ni, da je definicija v slovarju v redu, ker najpomembnejše je, da družba sprejme, normalizira in pomaga otrokom in ljudem z Downovim sindromom, da se počutijo "še enega"se boste strinjali z mano, da jih v začetku, na začetku jezika, v čistosti, kjer ni mogoče razlage ali punce, ne morejo šteti za bolne.
