Pred dvema mesecema smo praznovali Dan redkih bolezni, da bi ozaveščali in ozaveščali o potrebah ljudi, ki z njimi trpijo. Če je treba pri zdravljenju teh bolezni kaj pomembnega, je, da jih seznanimo, zato se od Dojenčkov in še več pridružimo vsem akcijam, ki to omogočajo.
Z Redke bolezni, edinstveni bolniki Namenjen je prikazati osebo, ki stoji za vsako boleznijo. Za vsakim bolnikom, vsako družino stoji življenjska zgodba. Bolezen ne prizadene samo bolnika, ampak celotno družinsko jedro, ki se zgodi, da živi do njega.
Vsak pacient je edinstven, vsak od treh milijonov Špancev, ki trpijo za redko boleznijo. Ko govorim o njih, se ne morem spomniti ganljive zgodbe družine s tremi otroki s Sanfilippo sindromom, ki vodi dirko proti času in želi zbrati denar za vlaganje v raziskave, ki omogočajo zdravljenje.
Vsaka oseba, vsaka družina, ki živi z redko boleznijo, ima drugačno in edinstveno resničnost. Ker so redki, torej imajo nizko razširjenost v družbi, ne dobijo potrebnih sredstev za izvedbo raziskav, ki bi končno dosegle zdravilo. Obstaja nekaj tako redkih, da jih je zelo težko diagnosticirati.
Če jim omogočimo prepoznavnost in vsem omogočamo resničnost bolnih, lahko pomagamo.
