Zgodba staršev, ki jim je uspelo uporabiti nedovoljeno zdravilo za svojega bolnega otroka

Starši Josha Hardyja so pred nekaj dnevi kulminirali s svojo kampanjo pritiska na farmacevtsko podjetje Chimerix, tako da se je strinjala, da bo odpovedala zdravilo, ki je v poskusni fazi. Zdaj - in tudi s podporo uprave za hrano in zdravila (FDA), sedemletnik je že prejel svoj prvi odmerek.

Josh je v zelo težkem položaju. ledvični rak, ki so mu diagnosticirali pri devetih mesecih - in se sčasoma razširil na druge organe - se je pridružil januarja a okužba z adenovirusom, ki je potencialno smrtna. Zgodilo se je po prevozu kostnega mozga in zdravilo, ki se lahko bori proti virusu, še ni bilo dovoljeno, čeprav se zdi, da FDA včasih pristane na uporabo te vrste zdravil, dokler bolezen, ki jo namerava upravičiti, ogroža. življenje bolnikov in druga zdravljenja niso uspela.

Torej od prejšnje srede, Ta otrok je del pilotne študije o vplivu zdravil. Za to so morali direktorji podjetja premagati svoje zadržke, ki temeljijo na finančnih, etičnih razlogih in na podlagi meril za upravljanje.

Josh je sprejet v otroško bolnišnico St. Jude v Memphisu (Tennessee); odgovorni v zdravstvenem domu pa prvi povedo, da varnost in učinkovitost zdravil za mladoletnike nista bila ugotovljena. Vendar priznavajo, da si zaslužita priložnost otrok, ki se že dolgo bori z boleznijo, in družina, ki se je lahko na ta način mobilizirala.

Zdaj je otrok še vedno sprejet v ICU in še vedno ne more jesti ali piti; njihovi starši in sorojenci vedo, da jih čaka še dolga pot, a upanje je pred nami.

Ves čas bomo spremljali novice o tej borbeni družini in želeli si bomo Joshinega okrevanja.

Video: Calling All Cars: Old Grad Returns Injured Knee In the Still of the Night The Wired Wrists (Maj 2024).