Pred nekaj dnevi smo se pogovarjali o tem, kaj pomeni biti vključujoča šola, danes pa vam predstavljamo primer prizadevanja za dosego te vključenosti. "Redke bolezni gredo v šolo" je ime programa vključujočega izobraževanja za šole katere cilj je spodbujati vključevanje otrok z redkimi boleznimi v svoje izobraževalno okolje.
Program je razvila Španska zveza redkih bolezni in je še en korak k odpravi meja izolacije, ki jih ti otroci pogosto trpijo. Izvedli so ga že dva šolska predmeta, v prihodnjih letih pa načrtujejo nove akcije.
Težave, ki jih imajo družine z redkimi boleznimi v svojem izobraževalnem okolju, so zelo raznolike, tako zaradi neznanja v upravah (pomanjkanje specializiranih človeških in organizacijskih virov, pomanjkanje usposabljanja za učitelje ...) kot tudi pomanjkanja znanja med učitelji.
Posledice med študentje z redkimi boleznimi je, da jih ni primerno obiskati in niso vključeni v normaliziran način v družbo, saj so njihove pravice do enakosti in izobrazbe ogrožene.
V programu sodeluje več kot 200 združenj redkih bolezni in njihovih delegacij, združenih v Špansko zvezo redkih bolezni. Sodelujoči izobraževalni centri in učiteljsko osebje izvajajo senzibilizacijsko dejavnost pri pouku in širijo svoje znanje o redkih boleznih.
Gre za projekt, ki išče šolo za vse, ki je obogatena z raznolikostjo in kjer vlada ozračje pravičnosti, spoštovanja in razumevanja razlik. Upajmo, da bo v naslednjih tečajih še naprej uspešen, saj je to zaželen cilj v kateri koli šoli (in v kateri koli družbi).
Skratka program "Redke bolezni hodijo v šolo" želi spodbuditi spoštovanje razlik in normalizirati podobo o redkih boleznih otrok, kar je potrebno za popolno izpolnjevanje otrokovih pravic.
Uradna stran | Redke bolezni pri dojenčkih in več | "Gre za zmogljivost", uspešno kampanjo za spodbujanje vključenosti otrok s posebnimi potrebami, svetovni dan redkih bolezni: odstranitev meja iz izolacije
