Danes so družbena omrežja morda najpomembnejše sredstvo komunikacije. Poleg tega, da nas obveščajo o dogajanju na svetu, imajo tudi pozitivno plat: sposobnost združevanja ljudi, ki podpirajo določene vzroke, kot se je zgodilo z nekaterimi dojenčki in otroki, ki trpijo za resnimi boleznimi in potrebujejo nekaj podpore ali iščejo darovalca.
Zdaj delimo čudovit primer, ki se je zgodil na Portugalskem, kjer njeni prebivalci so se pridružili v lepi predstavi radodarnosti in solidarnosti in zbrali dva milijona evrov za Matilde, dojenčka, katerega zdravstveno stanje zahteva "najdražje zdravilo na svetu."
Matilde zgodba
Matilde je dojenček, ki bo komaj dopolnil tri mesece svojega rojstva, in kljub temu je v mednarodnem svetu že znan. Ko je bila stara en mesec in dva tedna, so ji diagnosticirali spinalno mišično atrofijo (SMA) tipa 1, imenovano tudi bolezen Werdniga Hoffmanna, in je najtežji tip spinalne mišične atrofije in eden prvih genetskih vzrokov umrljivosti dojenčkov.
V evidenci solidarnosti Dojenčki in več: registriranih je bilo skoraj pet tisoč donatorjev, ki so rešili življenje otroka z levkemijoMatilde je začela zdravljenje s terapijami, da bi izboljšala svojo motorično in dihalno funkcijo ter z njo povečala svoje možnosti za preživetje. Na srečo v Združenih državah Amerike obstaja zdravilo za zdravljenje vrste SMA, za katero trpi Matilde in je učinkovitejša, če vam pomaga preživeti, vendar tudi Znano je kot "najdražje zdravilo na svetu", saj so njegovi stroški zelo visoki: dva milijona evrov.
Njegovi starši, seveda, so odločeni rešiti Matilde življenje, zato so se odpravili na družbena omrežja, kjer so ustvarili Facebook stran, da bi pripovedovali zgodbo Matilde in našli način, kako zbrati čim več denarja za nakup zdravila.
Zveza celotne države
Matildeva zgodba ni ostala neopažena in preselil vso državo, kar je povzročilo velik val solidarnosti na Portugalskem, kjer so celo nekateri pomembni liki, kot je kolesar Rui Costa, ki je bil leta 2013 svetovni prvak, organizirali aktivnosti za pomoč staršem pri doseganju cilja. A Portugalska Matilde ni pustila pri miru.
Matildevi starši so v manj kot dveh mesecih, ko so začeli iskanje, da bi zbrali potreben denar, to sporočili zahvaljujoč podpori vsem jim je uspelo doseči in celo preseči znesek, potreben za nakup zdravila:
Pozdravljeni, dragi moji,
Hotel sem vam povedati, da so se starši zjutraj srečali z zdravniki in kot sem že boljši, danes grem v ambulanto.
Želimo se še enkrat zahvaliti in se bomo vedno znova zahvaljevali, da je hodil z nami drug ob drugem, za njegovo ogromno srce, za tok, ki so ga ustvarili za našo stvar. V slovarju še vedno ni besed, ki bi definirale vse, kar so storili za nas, si moramo izmisliti novo besedo.
Dosegli smo cilj vrednosti zdravila, verjetno bomo imeli dodatne stroške. Čakamo na protokolarne odzive in na zdravje Matilde, da se bo izboljšalo, da bomo lahko z naslednjimi koraki nadaljevali naprej.
Vsem ljudem, ki so organizirali in organizirali solidarnostne prireditve za naš namen, prepuščamo vaši odločitvi, kaj naprej.
Znesek, ki ga Matilde ne porabi za zdravljenje, bo podarjen družinam z drugimi "Matildes".
Zdravilo, imenovano Onasemnogene abeparvovec in se trži pod imenom Zolgensma, je genetska terapija, ki se daje intravensko in je indicirana samo za otroke, mlajše od dveh let. Z njim se pričakuje, da bo mala Matilde lahko preživela in imela boljšo kakovost življenja, kar bo močno izboljšalo težave, ki jih povzroča njena bolezen.
