Danes, 28. februarja, se praznuje v več kot 60 državah Svetovni dan redkih bolezni pod sloganom »Redke bolezni brez meja«, ki je zasnovan za ozaveščanje o položaju ljudi, ki jih prizadenejo občasne bolezni, med katerimi so mnogi otroci.
Menijo, da je med 5000 in 8 tisoč redkih bolezni in prizadenejo manj kot pet ljudi na 10.000 prebivalcev, torej zelo nizko pojavnost. Ker je manjšina, se ji ne posveča toliko pozornosti, kot bi si jo zaslužili, kaj šele zdaj, ko bi se na vse strani zmanjšali.
Moto 2013 ima dvojni pomen, na eni strani odpravlja meje, ki si želijo mednarodno enoto za svetovni boj, na drugi strani pa porušiti meje izolacije prizadeti ljudje trpijo.
Zato si želimo, da bi ta dan spomnili na pravico ljudi, ki trpijo za redko boleznijo, in njihovih družin do posebnega zdravljenja, saj jih ni mogoče spraviti v isto vrečo običajnih bolezni.
Med njimi so zelo hude kronične bolezni, izčrpavajoče, večina je genetskega izvora, najhuje pa je, da so mnoge od njih neznane in jih malo raziskujejo.
ESRR je v imenu družin z redkimi boleznimi in v okviru svetovnega dne uvedel izvajanje 13 prednostnih predlogov za leto 2013, med njimi so tisti, ki jih prizadenejo redke bolezni, oproščeni plačila.
Ne zamudite čudovitega videa, posnetega v ta dan, se splača.
