The Španska zveza za hemofilijo (Fedhemo) spomnil včeraj, ob praznovanju Svetovni dan hemofilije, da le 25% ljudi s to boleznijo na svetu dobi ustrezno zdravljenje.
The hemofilija, je podedovana bolezen, povezana s kromosomom X, ki se ne širi in prizadene enega od vsakih 10.000 rojenih. Trpijo jo samo moški in ženske so lahko le nosilke tega.
V enem tiskovna konferenca v Madridu, predsednik Fedhemo, José Antonio Muñoz, je poudaril, da dodajajo cilju Svetovne federacije, katere cilj je zagotoviti vsem ljudem dostop do ustreznega zdravljenja.
Današnji starši vedo, da bodo njihovi otroci s hemofilijo dosegli odraslost, vendar to ni tako v drugih delih sveta, kjer 75% ljudi s hemofilijo nima nobenega ali zelo negotovega zdravljenja. Tako pravi predsednik Fedhemo.
The hemofilija Gre za motnjo krvavitve, pri kateri krvi primanjkuje bistvenega beljakovine, ki ji ne omogoča, da se pravilno strdi, zato je krvavitev lahko zelo resna. Na svetu živi 400.000 ljudi hemofilija, medtem ko je v Španiji približno 3000 ljudi z diagnozo hemofilije tipa A ali B in več kot 1500 ljudi z drugimi motnjami krvavitve.
The resnost motnje koagulacije Oseba je običajno odvisna od količine faktorja strjevanja, ki manjka ali ne deluje pravilno. Ljudje z hemofilija lahko trpijo zaradi nenadzorovane notranje krvavitve zaradi na videz manjše poškodbe. Nezdravljene krvavitve v sklepih in mišicah povzročajo hude bolečine in invalidnost, tiste, ki nastanejo v večjih organih, kot so možgani, lahko povzročijo smrt.
V našem sanitarni sistem, ste določili Predsednik Fedhema, optimalno zdravljenje hemofilije je stroškovno najučinkovitejša možnost za pacienta in za javno upravo. Kriza ne bi smela zmanjšati naše kakovosti življenja, zato je treba sodelovati pri celoviti obravnavi. Tudi Munoz Izpostavil je, da zaradi obrambe in zastopanja pravic ljudi s hemofilija in druge koagulopatije je treba spodbujati dialog z upravo in z zdravstvenimi delavci, izobraževanje in psihosocialno podporo za senzibilizacijo celotne družbe.
