Pred dvema mesecema je potekal 12. nacionalni kongres španskega društva za otroško kardiologijo in prirojene srčne bolezni (SECPCC), ki je nagovoril problematična v fazi šolanja s katerimi se srečujejo otroci med tremi in 18 let, ki trpijo za nekakšno srčno boleznijo.
Pridobljeni sklepi so se osredotočili na pomen, ki ga imajo otroci s težavami s srcem v prvem letu življenja v bolnišnici vsaj en mesec vrednotijo v zgodnji pozornosti, da bi se izognili učnim motnjam ali težavam.
Bolezni srca in motnje učenja ali socializacije
Prirojene bolezni srca so prirojena napaka z največjo pojavnostjo v Španiji, ki prizadene povprečno osem od vsakih tisoč rojenih dojenčkov. To vsako leto pomeni 4000 novih primerov, na katere je več kot 120.000 mladih in odraslih, ki kronično živijo s to patologijo pri nas.
Medicinski napredek zadnjih desetletij je omogočil blizu 85 odstotkov otrok s težavami s srcem doseže odraslost, zato se skrbi prizadetih družin razširijo tudi na področja, povezana s kakovostjo življenja njihovih otrok.
In eden od teh glavnih vzrokov zaskrbljenosti so težave, s katerimi se ti otroci srečujejo v času šolanja, in ki vključujejo tako učni proces kot socialne odnose otrok.
Skupna preiskava devetih organizacij za pomoč otrokom s prirojeno srčno boleznijo v Španiji je predstavila rezultate v 12. nacionalni kongres španskega društva za otroško kardiologijo in prirojene srčne bolezni (SECPCC), ki je bil maja lani v San Sebastiánu.
Ta študija, ki jo je spodbujala Fundacija Menudos Corazones, opozarja na potrebo po oceni otrok s srčnimi težavami v zgodnji negi. so bili v prvem letu življenja vsaj en mesec hospitalizirani.
Na ta način potrjujejo, da se je mogoče izogniti ali zmanjšati tveganja zaradi motenj učenja ali socializacije, ki jih predstavlja velik odstotek mladoletnikov s to patologijo.
Zaključke študije smo dobili po raziskavi 525 družin z otroki, starimi od tri do 18 let, ki imajo težave s srcem. Od teh otrok je bilo več kot 70 odstotkov operiranih pred prvim rojstnim dnevom, 26 odstotkov pa jih je bilo hospitaliziranih že več kot mesec dni.
"Prvi zemljevid težav pri učenju in socializaciji otrok s prirojeno srčno boleznijo" prav tako kaže, da je skoraj 27 odstotkov staršev z otroki, starimi šest let, navedlo, da tudi njihovi otroci so bili diagnosticirani z motnjami učenja ali socializacije, med katerimi izstopajo:
- Motnja pomanjkanja pozornosti,
- Motnja hiperaktivnosti pomanjkanja pozornosti (ADHD)
- Disleksija,
- Dysgraphia,
- Dezortografija,
- Motnja socialne komunikacije
- Motnje avtističnega spektra
Poleg tega je pomemben odstotek konjeniških staršev dejal, da kljub temu, da še nimajo diagnoze, njihovi otroci s prirojeno srčno boleznijo imajo tudi težave na omenjenih področjih.
"Iz tega sledi nekatere motnje se diagnosticirajo pozno, druge pa bi bilo mogoče zmanjšati ali se jim izogniti, če bi ukrepali pravočasno, v prvih letih življenja "- pravi Aurora Pimentel, Menudos Corazones, koordinatorka raziskav.
Drugi izzivi šolskega odra
Raziskava prinaša tudi druge pomembne podatke o šolski stopnji otrok s prirojeno srčno boleznijo in starostjo med osmimi in 18 leti.
Od tega jih je 29 odstotkov potrebovalo učno prilagoditev, skoraj 21 odstotkov jih je ponovilo tečaj, enak odstotek pa je opravil tečaj, vendar z nerešenimi predmeti. Poleg tega jih ima 46 odstotkov ali imajo težave pri računanju ali matematiki, skoraj 40 odstotkov pa pri pisanju.
Zato iz Menudosa Corazones vztrajajo pri pomembnosti, da vse avtonomne skupnosti nudijo zgodnjo oskrbo otrokom s prirojeno srčno boleznijo, ki so bili v prvem letu življenja hospitalizirani vsaj en mesec.
"Ta študija poudarja pomen, da organizacije otrok in mladih s prirojeno srčno boleznijo sodelujejo, zbirajo izkušnje in pridobivajo rezultate, ki so izjemno koristni za kardiologe. Vrednost, ki jo pacientove organizacije prispevajo k poznavanju težav Vsakodnevno življenje prizadetih je neizmerno, "je razmišljal dr. Begoña Manso iz SECPCC.
V zadnjih letih oskrba novorojenčkov s prirojeno srčno boleznijo se je močno izboljšala. Eden od dejavnikov, ki je prispeval k temu izboljšanju, je bil napredek pri prenatalni diagnozi velikega števila bolnikov.
Ko je diagnoza postavljena, sta socialna podpora in razvoj kanalov, ki izboljšujejo položaj bolnih otrok in njihovih družin, bistvenega pomena. In v tem smislu nastopi šolska stopnja, pravilno spremljanje strokovnjakov in pomoč, ki jo otrok potrebuje, da se izogne ali obravnava kakršno koli učno težavo.
