Samo zato, ker bi bila mama sedmih otrok med 20 in šest let, bi bilo življenje te matere že izjemno, a poleg tega ima najmlajši, José María, Downov sindrom in je na poskusnem zdravljenju levkemije.
Da bi zaprosila za donacije kostnega mozga in, da jo je spodbudila hčerka najstnice, je María Teresa ustvarila Instagram račun @ponundownentuvida, v katerem je že več kot 15.000 ljudi, ki spremljajo vsakodnevno življenje Joséja Marije, njeno nežnost, moč in moč Zgodba o tej družini nenavadna.
Vpliv vašega Instagram računa je bil impresiven. Od kod ideja za njegovo ustvarjanje?
Moj sin José María ima levkemijo od maja 2016. S protokolom sva šla odlično vse do avgusta 2017, ko je ponovno zašel. Moja najstniška hči je bila dolgo za menoj, da smo si naredili račun, v katerem so ljudje videli, kakšno je življenje otroka z Downovim sindromom, zato smo ga v tistem trenutku sprožili, da bi povedal, kaj je levkemija in posebej otrok z Downovim sindromom. Prav tako je bilo treba zaprositi za donacije kostnega mozga, kar je bil edini način, da se José María reši takrat, da bi dobili 100-odstotno združljiv kostni mozeg.
Danes je José María star 6 let in praznovali smo ga v veliki meri. Okrasitev sobe, smo oblekli za priložnost, torto, darila in vsi bratje. Všeč mi je, kako vžgati svečo. Bil sem tako vesel. Poseben rojstni dan, nismo vedeli, če bi ga lahko praznovali vse skupaj in tu smo. Ljubimo te # sacalalenguaalsoplar # in popravili bomo nazaj # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunoterapija #tengoundownenavadna
Ali ste dosegli ta cilj?
José María na koncu ni mogel presaditi kostnega mozga, ker je postal odporen na kemoterapijo, kar je bila ena od zahtev za to. Toda čeprav v primeru Joséja Marie to ne bi moglo biti, je bil to uspeh, saj so se ljudje obrnili na glavo, celo znani ljudje. Lani je bilo več donacij kot v prejšnjih petih in to je bil eden izmed naših ciljev, pravzaprav je bil naš slogan: "Marow za José María, srček za vse". Zdaj José María sledi poskusnemu zdravljenju s celicami CART v Barceloni.
Kar zbudiš brata in zajtrkuješ, je luksuz. In da bi pokazal svojo ljubezen, mu daje "psičke poljube". Hahahaha Enrique ni tako všeč. Je pa zelo težko se jeziti nanj. Naj bo srečna velika sobota #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Ljubezen do njegovih bratov je občutljiva s fotografijami in videoposnetki, ki jih objavite v svojem računu, kako bolezen Joséja Marije vpliva na preostali del družine?
Sprejem v bolnišnico in mesec in pol, ki smo ga v Barceloni preživeli z zdravljenjem, je katastrofa za vsako družino in, logično, doma vsi sodelujejo in skrbijo za razmere. Poleg tega to, kar imata njegova brata José María, ni, da gre za ljubezen, temveč za pristno češčenje. Kar vidite na omrežjih, je resničnost moje hiše in to ni zato, ker imam invalidnost (imam drugega otroka z zorenjem), ampak to da nas je invalidnost izboljšala. Zaradi tega smo ljudi cenili zaradi tega, kar so, in ne zaradi tega, kar imajo ali zaradi tega, kar prispevajo, ampak zaradi sebe. In to je nekaj zelo velikega in tega se ne bi naučili, če ne bi bilo Joséja Marije. In za to se mu moramo zahvaliti.
"To, kar vaši bratje čutijo do Joséja Marie, ni samo ljubezen, temveč češčenje."Imate otroke s težkimi starostmi, kot je mladostništvo. Ali vam ta izjemna situacija pomaga videti stvari drugače?
Kar smo zdaj osvojili pred drugimi starši najstnikov, je, da je naše veliko bolj nosljivo. Stanje, v katerem živimo, odnese neumnosti, zrel malo prej. Medtem ko so najstniki, se neumnosti ne pojavljajo več in z mojim najstarejšim sinom se je vzgajala. To je normalno, ker imamo drugačen pogled na življenje.
23. dan Ob gledanju fotografij izpred 4 let sem bil navdušen. Še vedno nisem prestal nobene od obeh operacij črevesja ali celotnega procesa naše že prijateljice levkemije. Gledam in prenašam razlike in spominjam se dni na plaži, bazenov, sprehodov, igranja v parku z drugimi otroki, hoje v park ... To traja toliko časa, da ne bi mogli življenje otroka brez bolezen, ki sem jo pozabil. Nisem žalosten, sem TANNNNNN VSEBINA, upam, da znam to dobro razložiti. Ne gledam, česar ni mogel storiti (to je napaka), ker je delal druge stvari. In kar je najpomembnejše, kar smo uživali tako veliko ... odhoda za umik, nekaj ur z brati smo se naučili ceniti, da se ura z ljudmi, ki jih želimo, šteje ... Zdaj se spominjam te "normalnosti" in spet Skozi solze misli, da bomo kmalu (ne vemo koliko, ni zmenek) v parku z otroki, v bazenu, v šoli ... In navdušim se. Kako lepo je sanjati, ko si tako blizu izpolnitve sanj. #friendsoffensesbaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororol #needed to know #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTcell #immunotherapy #tengoundownestra
Pred kratkim ste v omrežjih delili fotografijo svojega sina, ki mu sporoča, da mu je padel prvi zob, a da je za vas to zelo pomembno, ker tega trenutka niste pričakovali živeti ...
Septembra, ko je možnost presaditve možganov izginila, so nam povedali o možnosti, da gremo neposredno k paliativom skupaj z Joséjem Marijo. V mislih vam gre vse, razen tega, da boste s sinom živeli padec prvega zoba. Vsi otroci so posebni in prvič, ko kakšen od njih pade zob, se zdi čudovit in smešen, toda v tem primeru se zdi tudi super darilo, da bi ga lahko živeli z njim. Ves čas, ko imam z njim, je dodatek. Čas je nadarjen in moram ga ceniti in uživati v minuti za minuto. Do zdaj še nisem spoznal, da je treba uživati vse otroke. Zdaj drugače vidim svoje otroke. Svoje otroke veliko bolj uživam kot prej. Spoznal sem, da sem se včasih izgubil v neumnostih in zdaj neumnosti pustimo ob strani.
"Ves čas, ki ga imam s sinom, je dodatek, to je darilo, ki ga moram izkoristiti in uživati v največji meri."S taksijem na poti do bolnišnice Sant Joan de Déu. Tako gre z veseljem José María, saj se je zelo hitro prebudil. Danes analitični pregled, hematolog in vrnitev v Madrid. Ljubezen, s katero nas zdravijo v bolnišnici @sjdhospitalbarcelona, je užitek. Na srečo prihaja njegov brat, ne morem več z njim #celulascart #cartTcell # preiskava #stopleukemia # t21 #downaddicts #različne sposobnosti #tengoundownextraordinario
Materinski dan praznujemo danes. Ljudje, ki te spremljajo po internetu, te štejejo za izjemno mater. Kako izgledaš?
Mislim, da ni izjemna mama, še manj. Vsaka mati je izjemna zaradi preprostega dejstva, da si mati, ker te ne naučijo biti mama. V šoli ni predmeta, ki bi te naučil. Ste mama s tistim, kar ste videli v svojem domu in s tem, kar se učite s svojimi otroki, ker vsak deluje na drugačen način. Kar se mi zdi, je zelo borbeno, vendar verjamem, da vse matere, ko se vidimo v tej situaciji postanemo pogumne matere, dobimo vso moč, ki jo imamo v sebi, da jo imamo, čeprav nekatere matere mislijo, da je nimajo. Nisem vedel, da imam to sposobnost, zdaj se zavedam, da smo vsi izjemni, le hvala Bogu ne moramo vsi biti v tako omejeni situaciji, da se uresničimo.
Tako veseli kabriolet začne konec tedna. Ta avto je donacija združenju Akafi, o katerem sem že govoril, in razveseljuje otroke, ki čakajo na zdravljenje v dnevni bolnici za onkologijo. Nekaj časa mislite, da ste lastnik sveta, hvala prostovoljcem Akafi, ki vsak dan skrbijo za otroke v gledališču in spremljajo tiste, ki ne morejo zapustiti sob. Vsi so čudoviti ljudje. Dober vikend vsem # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart #različne zmogljivosti # t21 #research #tengoundownextraordinario
Zakaj vedno pravite, da če bi ljudje vedeli, kaj je človek z Downovim sindromom, bi si vsi želeli imeti enega ob svoji strani?
Ker je tisto, kar ti daje, veliko več od tistega, kar ti daš. Tisočkrat več. Kaj prinese družini, prijateljem, sosedom ... Slišal sem le negativno, imel sem izkrivljeno podobo, kot to počne večina ljudi. Nimamo prave slike, kaj je invalidnost in v tem primeru otrok z Downovim sindromom. Škoda, ker Če bi vedel, bi ga sprejel z veliko več ljubezni in več ljubezni in zagotavljam vam, da tehta moje srce, ker si tega ne zasluži. Rodil se je tako in tako je in ljudi moraš imeti rad takšne, kot so.
Hvala Maria Teresa!
Pri dojenčkih in še več # Avtentično: kampanja, ki prikazuje ljudi z Downovim sindromom, svetovni dan Down sindroma: 50 mater, 50 otrok in dodaten kromosom
