Sin Carmen Rosa Galán se imenuje Victor in je star 15 let. Zapletene lego Star Wars lahko vozi v manj kot uri in pusti vsakogar z odprtimi usti s svojim znanjem o avtomobilih. Vendar pa ga bo imel Viktor težje v življenju kot sošolci. Ima Aspergerjev sindrom, mati pa poroča, da je to posledica zdravil za epilepsijo, ki jih je jemala med nosečnostjo (ki jo predpisujejo tudi osebam z bipolarno motnjo ali migreno).
Zdaj se Carmen in dve drugi pogumni mami, kot je ona, trudita, da se to ne bi dogajalo nobeni drugi družini. Ustvarili so AVISAV, združenje žrtev valpoične kisline, spojino, ki vsebuje zdravilo, ki bi lahko povzročilo težave njihovih otrok, ki se v Španiji trži pod imenom Depakine in njegovih derivatov. Kot smo povedali pred nekaj dnevi, lahko Depakin, ki ga jemljemo med nosečnostjo, povzroči resne težave pri plodu oz. od malformacij do duševne zaostalosti ali avtizma. Carmen nam prvo pove svojo zgodbo, da se izognemo več primerov, kot je Victor, zaradi dezinformacij.
Kdaj ste začeli intuitirati, da s sinom nekaj ni v redu?
Skoraj od rojstva. Materinski instinkt ne odpove. Kot dojenček sem se mu težko nasmehnil, nisem si orožil rok, da bi ga dobil, nisem jokal, ko sem bil lačen ... Nato sem ga, ko sem bil star tri leta, usmeril v vrtec tam, kjer so mi rekli, da je moj sin zelo inteligenten, ampak da je imel problem Zanj so diagnosticirali Aspergerjev sindrom, obliko blagega avtizma. Takrat sem vprašal, ali je vzrok znan in mi niso odgovorili.
In kdaj ste ugotovili, da je to posledica Depakina?
No, neverjetno je, da je bilo pred letom in pol. V rutinskem pregledu pri mojem nevrologu na temo epilepsije sem ga vprašal, ali ima avtizem mojega sina lahko opraviti z depakinom, ki sem ga jemal med nosečnostjo, in mi je povedal, da obstajajo študije, ki so povezane z njim. Naslednji dan sem se sestavila z nevrologom, ki me je videl med nosečnostjo in dobesedno rekel: „Vedeli smo, da je hudo, a ne toliko. Vedeli smo, da prinaša druge stvari, ne pa avtizma. "
Zdravnik mi je rekel: "Vedeli smo, da je slabo, vendar ne toliko"
In če je bilo znano, zakaj nič ni bilo storjeno?
Prepričan sem, da so to vedeli tako zdravniki kot farmacevt. Poglejte, ena od mam, ki je z menoj v združenju, se spominja, kako so v porodni sobi, takoj ko se ji je rodil sin, že spoznali, da gre z otrokom narobe, in slišali komentarje medicinskih sester: "Vzel je Depakine". Tako mama kot tretja sta prenehala jemati Depakine leto dni, preden sta imela drugega otroka in oba sta imela otroke brez težav.
Kako ste se počutili, ko ste dobili novico? Bi raje ne vedel?
Ogromna krivda, ker sem vsakič, ko sem vzela tabletko, poškodovala svojega otroka. Tudi v mojem primeru bi, če bi vedel, lahko varno zapustil zdravljenje, ker je moja epilepsija zelo blaga. Glede na to, da vem ali ne vem, me je takrat bolelo, a dolgoročno imam raje. Ne morete skriti glave. Vedeti morate, zakaj. To mi je pomagalo pri delu s krivdo.
"Spoznanje resnice mi je pomagalo pri delu s krivdo"
Victor je edini otrok, ste zaradi avtizma opustili več otrok?
No, rad bi imel več otrok, vendar takšna situacija vpliva na vse vas, tudi na življenje para. Ločena sem, ker je moj sin majhen in eden od razlogov je, da oče mojega sina ni videl, kaj se dogaja: rekel je, da je z otrokom v redu, da sem preveč obsedena ... Poleg tega se vprašate, kaj pa če Je ena težava enaka?
Kako je z otrokom z Aspergerjevim sindromom življenje?
No, zelo težko je. Ker ga je malo in greš v park ali na plažo in vidiš, da se tvoj sin ne obnaša kot ostali, si moraš dajati razlage ... Zdaj so z mladostjo težave drugačne, obstajajo pa tudi. In da imam srečo, da je moj sin samo Asperger, blage motnje v avtizmu, a vseeno ima moj sin nekaj omejitev: veliko delovnih mest za javnost ne zmore, njegovo družabno življenje je zelo omejeno ker ima težave pri interakciji z ljudmi. So čisti otroci, ki ne razumejo laži ali hinavščine te družbe, v kateri živimo.
"V Španiji je veliko družin z otroki s težavami in si zaslužijo vedeti resnico."
Zakaj ste se odločili za ustanovitev zveze?
Dan po tem, ko sem za to izvedel, sem začel iskati po spletu in videl sem, da je v Franciji 10.000 primerov, v Angliji tudi, v Belgiji, v Nemčiji ... prodajalo se je tudi v Latinski Ameriki in zdaj se zdi, da se pridružuje Afriki. Mislimo, da je v Španiji lahko vsaj 5000 prizadetih družin, ker je bilo prodanih enako kot v Franciji. Te družine morajo vedeti, zakaj so njihovi otroci takšni. Poleg tega se zgodi nekaj zelo resnega, o čemer se ne govori: v Franciji delajo študije in preverjajo, ali se škoda nadaljuje v drugi generaciji. Otroci, kot je moj sin, ki niso preveč poškodovani in so lahko živeli svoje življenje in imajo otroke, morajo vedeti, da so ti otroci lahko tudi prizadeti.
Ali nameravate od farmacevta zahtevati odškodnino?
Seveda Ko imate takega otroka, se vam zdi, kaj se bo zgodilo, ko me ne bo tukaj. Kako bo ravnal, ko nima mame in očeta, da bova po zakonu življenja slej ko prej odšla. To je zelo težko, ni denarja, da bi ga plačali, lahko pa imaš malo več miru. Tri družine, ki so ustanovile združenje, bodo začele sodne tožbe zoper laboratorij, druge, ki to ugotovijo, pa se lahko pridružijo tožbi.
