Danes praznujemo svetovni dan Downovega sindroma, in če smo včeraj odmevali s čustveno kampanjo, # Authentic, ki jo je sprožila Down Spain, da bi ozaveščali družbo o tem, kako živijo ljudje z Downovim sindromom, danes zbiramo intervju z Agustín Matía, upravitelj Spodnje Španije.
Pred nekaj tedni sem bil presenečen, ko sem prebral to novico o številu otrok z Downovim sindromom pri nas prostovoljno splavili. Agustín pravi, da sta dva razloga za to odločitev strah in nepoznavanje, kaj pomeni imeti otroka z Downovim sindromom. Intervju in vaše misli o njem vam puščamo.
Zakaj se rojstvo dojenčkov Downov sindrom v Španiji zmanjšuje?
"V Španiji ni rojstnih podatkov oseb z Downovim sindromom, zato so razpoložljive informacije ocene, ki jih je naročil DOWN ŠPANIJA glede na obstoječe statistične in registrske vire. ".
"Ocenjujemo, da v zadnjih letih Število rojstev dojenčkov z Downovim sindromom je približno 240 ljudi, čeprav v zatonu. "
Kolikšen odstotek žensk konča nosečnost po diagnozi?
"Vemo, da je trenutno število rojstev oseb z Downovim sindromom za tretjino v primerjavi s številom rojstev, ko v Španiji (v začetku 80. let) ni bilo zakonodaje o splavu.".
Trenutni klinični postopki omogočajo da lahko zelo zgodaj opazimo Downov sindrom, od presejalnih testov, ki omogočajo vedno bolj zanesljivo oceno (trojni presejalni, neinvazivni prenatalni testi) do diagnoze dokončne potrditve po amniocentezi ".
"Klinične izkušnje kažejo, da je v tistih primerih, v katerih je potrjeno, da ima otrok Downov sindrom, odločitev o splavu običajno približno 100%.""Veliko trenutnih rojstev dojenčkov z Downovim sindromom je iz pari, ki sprejmejo možnost tega rojstva, ne da bi morali z amniocentezo postaviti potrditveno diagnozo; to pomeni, da se diagnoza potrdi ob rojstvu. ".
Odločitev za prekinitev nosečnosti
"Trenutno je mogoče le malo spremeniti to situacijo, medtem ko večinski družbeni konsenz temelji na napačni predstavi o popolnem otroku, brez napak in omejitev.".
"Vendar je mogoče izboljšali informacijske protokole in prve novice, zagotavljanje nevtralnih, resničnih, prilagojenih in uravnoteženih informacij, izogibanje evgeničnim pristranskostim in ustvarjanje večje varnosti v družinah, da svoje odločitve temeljijo na znanju in ne na strahovih ali predsodkih "
"Predsodki do invalidnosti, strahovi pred tem, kar se zdi bolj zapleteno in nepopolno življenje, in v veliki meri idealno prepričanje, da je mogoče nadzorovati popolno rojstvo bodočih otrok, so najbolj odločilni elementi pred odločitvijo o prekinitvi nosečnosti otroka z invalidnostjo. "
Kakšne strahove doživljajo starši, ko pri otroku diagnosticirajo to invalidnost?
"Pred diagnozo Downovega sindroma so glavni strahovi, na katere se družine običajno sklicujejo, povezane težave pri vzgoji otroka z invalidnostjo, omejitve, s katerimi se boste spopadli v življenju, in svojo vlogo očetov in mater "
"Toda ena najpogostejših napak staršev je, da začnejo načrtovati in miselno načrtovati celotno življenjsko pot otroka z Downovim sindromom, namesto da bi pustili, da gre življenje tako, kot je z otroki brez invalidnosti. "Kakšen nasvet bi dali paru, ki je pravkar imel otroka z Downovim sindromom?
"V glavnem bi vam to povedal osredotočite se na sedanjost, tukaj in zdaj. Da na svojega sina gledajo, kakšen je: na njegovega otroka in da se z invalidskim nahrbtnikom odpovedujejo kot o nečem neizogibnem, a ne bistvenem. ".
"Pomembno je, da razumejo, da se njihov otrok razlikuje od tistega, kar so pričakovali, in da jim bo to omogočilo drugačno življenje, čeprav ni nujno, da gre za omejeno ali skrajšano življenje. Po drugi strani pa, če želijo, lahko tudi poiščejo pomoč in podporo, je veliko ljudi in družin, ki so šli skozi isto verigo čustev, občutkov in okoliščin. "
"Predvsem pa bi jim rekel, naj uživajo ob rojstvu sina: mali čudež za življenje"Delo Down Spain
V Spodnji Španiji nudijo podporo ljudem z Downovim sindromom od rojstva in vse življenje, bori se za njeno popolno socialno vključenost. Med drugim delujejo na področju zgodnje nege in zdravja, izobraževanja, spodbujanja samostojnosti ali boja za svoje pravice.
Fotografije IStock
Priznanja Agustín Matía Down Spain Manager
Pri dojenčkih in več Downovega sindroma
