Ustvarite linijo solidarnostnih oblačil, s katerimi boste hčerinske stroške krili z lissencephaly

Življenje je Katie močno poslabšalo, ko so ji, 20 tednov nosečnosti, rekli, da z dojenčkom, ki ga je pričakovala, ni v redu. Čeprav so ji predlagali prekinitev nosečnosti, sta se s partnerjem odločila za nadaljevanje.

Harlow Jean se je rodil oktobra 2016 z lisencefalijo, redko genetsko motnjo, pri kateri so dojenčki možgani gladki in ne razvijejo gub, kar vpliva na delovanje nevronov in duševni razvoj. Medtem ko stanja ni mogoče ozdraviti ali spremeniti, obstajajo načini zdravljenja, ki pa lahko pomagajo, vendar so zelo draga in Katie se z njimi ni mogla spoprijeti, Odločil se je, da bo ustvaril linijo solidarnostnih oblačil, ki bo pomagala plačati zdravstvene stroške hčerke.

V prizadevanju, da bi Harlowu in zdravniški oskrbi, ki si jo je zaslužil, Katie začela prodajati majice na Etsy, da bi zaslužila dodaten denar. Posel je naraščal in rodila se je Hope for Harlow, spletna trgovina majic, trenirk in drugih dodatkov za dojenčke, otroke in mame.

Ampak to ni navadna trgovina, je več kot to: Gre za solidarnostni projekt. Njegov zaslužek ni namenjen le pokrivanju Harlowevih zdravstvenih stroškov, ampak razširil se je tudi na druge otroke s posebnimi potrebami katerih starši potrebujejo dodatno finančno podporo.

Pred kratkim je Katie lansirala a nova linija solidarnih oblačil ki sestoji iz izdelave majic v čast otrokom s posebnimi potrebami in 50 odstotkov dohodka družinam.

Soočanje z resničnostjo njegove hčerke ni bilo enostavno za Katie, ki od Harlowovega rojstva priznava, da je utrpela hudo poporodno depresijo. S svojo zgodbo upa, da upa navdihniti in pomagati drugim ženskam, ki se tudi sami srečujejo skozi podobne situacije.

Kaj je lisencefalija?

Kot smo že omenili, lisencefalija dobesedno pomeni "gladki možgani", v katerih se niso oblikovale normalne gube tega organa. Povzročajo jo lahko intrauterine virusne okužbe ali virusne okužbe ploda v prvem trimesečju nosečnosti, slaba oskrba krvi z dojenčkovimi možgani v zgodnjih fazah nosečnosti ali posledica genetske motnje.

Dojenčki s to malformacijo imajo običajno a nenavaden videz obraza, težave pri požiranju, pomanjkanje napredka in huda psihomotorna zaostalostImajo lahko tudi nepravilnosti v rokah, prstih, prstih, mišičnih krčih in napadih.

Zdravljenje je odvisno od resnosti vsakega primera in lokacije motenj v možganih. Pričakovana življenjska doba se razlikuje glede na resnost primera. Obstajajo otroci, ki imajo lahko skoraj normalen razvoj, medtem ko mnogi umrejo pred 2. letom starosti.