"Enako, a drugače": otroci, ki stojijo za svojimi boleznimi

Ceridwen Hughes je mati Isaaca, 8-letnega dečka z diagnozo Moebiusovega sindroma, izjemno redke bolezni, ki povzroča obrazno paralizo. Poleg tega, da je mama, je tudi fotografinja in je čutila potrebo po združitvi svojih dveh strasti, fotografije in materinstva, v lepem projektu, imenovanem "Enako, vendar drugače" v katerem namerava pokažite otrokom za svojimi boleznimi.

Prizadene jih bolezni, zaradi katerih je njihov videz drugačen, vendar to še ne pomeni, da ostajajo otroci, sveži, nedolžni in veseli, kot so otroci njihove starosti. In to je tisto, kar želite poudariti, da so kljub temu, da so drugačni, enaki kot vsi drugi otroci.

Bolezen Isaac Zaradi tega se imate težave smejati, premikati oči in govoriti. Na njega kognitivno ne vpliva, vpliva pa na njegov videz in način njegovega delovanja, zato ga včasih ljudje čudno gledajo.

S tem serija fotografij otrok z različnimi boleznimi (Fotografiral je približno 20 otrok) namerava premagati oviro za invalidnost in je ne bo obravnaval kot "grožnjo". Verjame, da bodo ljudje s pomočjo portretov bolj zanimali ljudi kot njihove bolezni.

Iwan ima sindrom Dravet, znan tudi kot huda mioklonska epilepsija v otroštvu ali polimorfna epilepsija, je uničujoča otroška encefalopatija.

Iwan Je srečen otrok in ljubi svojo družino, rad sestavlja uganke in kuha. Rad ima tudi plavanje, in čeprav si želi, da bi lahko vsak dan odšel na plažo, tudi sam rad ostane doma, igrajoč se s svojim iPadom.

Natalija Patau sindrom, genetsko stanje, imenovano tudi trisomija v 13. členu, trisomija D ali Bartholin-Patau sindrom, je genetska bolezen, ki izhaja iz prisotnosti dopolnilnega kromosoma 13.

Je zelo veselo dekle, obožuje ples in glasba je njen svet. Uživa v deljenju trenutkov s sestro.

Matthew Rodil se je s 26 tednom brejosti, je Elinin dvojček in trpi za Crouzonovim sindromom, gensko motnjo, ki vpliva na rast lobanje.

Je izjemno vesel, energičen fant, predvsem pa obožuje nogomet. Njegove sanje so, da bi nekega dne zaigral pri Real Madridu ali Manchester Unitedu.

Obseg Rodil se je s Spina bifido, genetsko malformacijo, ki prizadene enega od dveh tisoč dojenčkov. Otrokov s to boleznijo ni veliko, saj se 9 od 10 žensk, katerih dojenčki zbolijo v nosečnosti s spino bifido, odloči za prekinitev nosečnosti.

Je najmlajši od štirih bratov, ima odličen smisel za humor in rad igra Fifo s starejšim bratom. Je oboževalec Manchester Uniteda, rad vozi konja, igra ragbi v invalidskem vozičku, kuha z mamo, pravkar se je naučil plavati brez pomoči.

Isobel in Abigail Gre za dva identična triletna dvojčka z Downovim sindromom, genetsko motnjo, ki jo povzroči prisotnost dodatne kopije kromosoma 21, ki pa se pogosteje pojavlja pri enakih dvojčkih in se zgodi v enem od vsakih 2.000.000 primerov.

Skupaj sta dinamit. Polni so veselja in pozitivizma. Čeprav imajo zelo različne osebnosti, radi preživljajo čas skupaj.

Video: Tom Holland, Zendaya & Jacob Batalon Answer the Web's Most Searched Questions. WIRED (Maj 2024).