Danes se praznuje naprej Svetovni dan redkih bolezni ozaveščati politike, zdravstvene delavce in širšo javnost o redkih patologijah.
Vsak od 2.000 dojenčkov se rodi z redko boleznijo. Gre za patologije, ki so zaradi svoje nizke pogostosti in neznanja malo raziskane in jih zato malo zdravijo. Med njimi je nekaj patologij, o katerih smo govorili na blogu, kot so sindrom mačje meow, Angelmanov sindrom in druge, kot so spinalna atrofija, mišična distrofija in displazija kosti.
So primeri neznanega vzroka in težke diagnoze. Pravzaprav med pojavom prvih simptomov do diagnoze mine približno 5 let ali več, v katerih se družine odpravijo na stisko medicinskega romanja.
Širjenje informacij o približno sedmih tisoč redkih bolezni, ki prizadenejo tri milijone ljudi v Španiji in 30 milijonov v Evropi, je ključnega pomena za izboljšanje življenjskih razmer ljudi, ki zbolijo za njimi.
Zato bo danes v celotni Španiji pod okriljem svetovnega dne redkih bolezni izvedeno več kot sto akcij pod sloganom "Vemo, kaj hočemo: Redke bolezni, socialna in zdravstvena prioriteta".
Od Dojenčkov in še več prispevamo svoje zrno peska, tako da glas družin, ki jih prizadenejo redke bolezni, sliši več ljudi.
