Prejšnji teden Lorenzo Odone je umrl s 30 leti, bolnik, ki je širši javnosti predstavil učinke genetske motnje, znane kot "adenoleukodistrofija" (ADL) s pomočjo znanega in čustvenega filma "Olje življenja”Z Nick Nolteom, Susan Sarandon in Zackom O'Malleyjem Greenburg.
Je žalostna novica? No, odvisno je, kako gledaš na to, ker so pri 6 letih zdravniki napovedali le še dve leti življenja in jih preživeli še 22 !, torej življenjsko dobo.
Tu smo že odmevali manjšinske bolezni, ki ne povzročajo le bolečin v družinah, ampak so tudi družbeno napačno razumljene in ne vzbujajo komercialnega zanimanja za farmacevtske laboratorije. Ti otroci trpijo dvakrat.
ADL zmanjša bolnika na a polgegetativno stanje zaradi presežka maščob v krvi, se srednjeročno poslabšajo vaše nevronske povezave. Kljub slabim zdravstvenim bolečinam sta Lorenzoova starša Augusto in Michaela sprožila osebno preiskavo, ki je bila vrhunec v odkritju posebne prehrane, ki je sinu podaljšala življenje do tridesetih. Bistveni element prehrane je bil popularno znan kot "Lorenzovo olje"in čeprav mu znanstvena skupnost ni zaupala, je nedavno raziskava pokazala, da služi preprečevanju nastanka bolezni pri tistih bolnikih, dovzetnih za dedovanje po materinih genih.
Ne glede na podaljšanje in izboljšanje Lorenzovega življenja je jasno, da diagnoze ne smemo zamenjati z prognozo in da je odnos staršev odločilni pri ozdravitvi / kakovosti življenja njihovih otrok.
Upam, da je zgodba Lorenza spodbuda, zgled in upanje za druge otroke v podobnih situacijah.
