Danes 15. november obeležuje Evropski dan leta 2007 Distonija, motnja, za katero je značilna neprostovoljna in vztrajna mišična kontrakcija, kar ima za posledico nenormalne drže ali ponavljajoče se torzijske gibe. Današnji datumi služijo za poudarjanje bolezni, ki niso dobro znane in vendar niso tako nenavadne.
In je, da je distonija pri otroku razmeroma pogosta, še posebej do dveh let. Po podatkih španskega društva za nevrologijo (SEN) je distonija tretja vrsta motnje gibanja v otroštvu po spastičnosti (napete in toge mišice) in tikih, pogostejših, kot so prej verjeli.
Do distonije prispeva 24% nevropediatričnih posvetovanj s strani motnje gibanja. Vendar pa do 40% bolnikov z distonijo napačno diagnosticirajo, kar premike krivijo za psihološke ali čustvene vzroke. Zato SEN meni, da je treba nameniti sredstva za doseganje učinkovitejšega zdravljenja, izvajati epidemiološke študije in napredovati nove diagnostične tehnike.
Poleg tega se tem procesom pogosto posveča malo pozornosti, zato jih ne diagnosticiramo pravilno. Če torej pri otroku opazite neprostovoljno gibanje mišic, se prepričajte, da se posvetujete s pediaterom. Lahko trpite zaradi motnje gibanja, kot je distonija, ki ponavadi izgine po nekaj mesecih, ne da bi pustila posledice, vendar tega ne gre podcenjevati, saj distonija, ki sega v odraslost, lahko povzroči različne stopnje invalidnosti.
Zato je primerno, da otroka vidi specialist, da ugotovi, ali je distonija edina motnja ali če jo spremljajo drugi znaki, kot sta epilepsija ali duševna zaostalost; če obstaja družinska anamneza bolezni z distonijo in če se distonija začne naglo ali počasi ali če je simptom otroške parkinsonove bolezni, patologije nevrodegenerativnega tipa.
Najpogostejše vrste distonije, ki se običajno pojavijo v otroštvu so distonija dojenčka, benigni tortikolis dojenčka in paroksizmalna tonična očesna višina dojenčka (otrok usmeri oči navzgor in gleda v strop).
Distonija običajno sledi predvidljivemu vzorcu in vedno prizadene isto mišično skupino. Za razliko od tikov, pri distoniji ni občutka nujnosti gibanja in olajšanja po tem ni. Tudi distonija ni prostovoljno zatiranje kot tiki.
Glede na vrste distonije gre za motnjo, ki se pojavi med tremi in 30 primeri na sto tisoč ljudi (kar je kar nekaj razlik v študijah, ki so se ji približale). Glede na vodnik študijske skupine o motnjah gibanja SEN je v Evropi razširjenost primarne distonije (običajno genetske, pri kateri se distonija pojavlja osamljeno ali je prevladujoč simptom) okoli 150 primerov na milijon prebivalcev Fokalna ali sekundarna distonija je približno 110 primerov na milijon prebivalcev.
Danes praznujemo Evropski dan distonije Ta motnja naj bi bila vidna in potrebo po nadaljnjem raziskovanju, da bi dosegli boljše diagnoze in učinkovitejše zdravljenje. Upamo, da bomo v to pomembno difuzijsko delo vložili zrno peska.
