Kadarkoli imamo priložnost, postanemo vitrina, da vam pošljemo vse novice, povezane z redkimi boleznimi, saj verjamemo, da je njihovo sporočanje ključno za boj proti njim.
Želim predstaviti dokumentarni film z naslovom Projekt „Redki, a ne nevidni“, namenjen prepoznavnosti redkih bolezni iz mladega malaškega znanstvenega zunanjega izvajalca Sombradoble, ki ima podporo univerze v Malagi, fundacije Andalucía Emprende in mreže raziskovalnih centrov CIBERER.
Velja za 'redko bolezen' za tiste, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10 000. Zdi se, da je malo, če pa pogledamo skupaj, prizadenejo 3 milijone ljudi v Španiji in 7 odstotkov svetovnega prebivalstva. Menijo, da je med pet tisoč in osem tisoč redkih bolezni, kar povzroča velike težave in zamudo pri diagnozi, ki je ena glavnih skrbi bolnikov in družin.
Dokumentarni film, ki traja eno uro, je bil možen po zaslugi množičnega financiranja in mu uspe prikazovati zgodbo o osmih ljudeh, ki imajo redko bolezen. Kakšen je vaš dan v dan, težave, s katerimi se srečujete, in razlago zdravnikov o vsakem od njih.
Pomembno je, da sodelujemo pri prepoznavnosti redkih bolezni. Družinski člani in pacienti so zelo močni, da jih prikažejo in napredujejo v raziskavah, ki omogočajo razvoj zdravljenja.
