Danes je Svetovni dan Downovega sindroma in zakaj v Dojenčki in še več O tem delamo posebno. Za normalizacijo in, če je mogoče, pomoč pri socialni integraciji oseb s tem sindromom, je vredno tega zapomniti ne gre za bolezen. Pravzaprav se je ista kraljeva španska akademija (RAE) odločila pred dvema letoma črtati besedo "bolezen" njegove definicije.
Najnovejša opredelitev "Downovega sindroma"
Kot smo pojasnili v letu 2015, je bila na zahtevo matere v spremembi definicija spremenjena na spletni strani RAE in postala trenutna:
Kongenitalna anomalija, ki jo povzroči popolna ali delna tropljenje kromosoma 21, za katero so značilne različne stopnje intelektualne prizadetosti in spremenljiv nabor somatskih sprememb, med katerimi izstopa kožna guba med nosom in veko.
Pri dojenčkih in še več # Avtentično: kampanja, ki prikazuje ljudi z Downovim sindromom takšne, kot soBeseda bolezen nadomestila ga je anomalija, ker trisomija 21 ni bolezen kot taka: ne obstaja zdravilo ali specifično zdravljenje, in čeprav obstajajo pridružene bolezni, se ne pojavijo vedno, niti se ne pojavljajo na enak način.
Vendar obstajajo načini zdravljenja, ki lahko pomagajo
Tako je, vendar ne mislimo na specifične zdravstvene postopke za otroke z Downovim sindromom, ampak na intervencije (medicinski postopki so za bolezni, ki se, kot smo pravkar rekli, lahko pojavijo ali ne pojavijo). Reči, da Downov sindrom ni bolezen, ne pomeni, da je treba trpečega trpeti, kot da nima intelektualne prizadetosti, ampak preprosto domnevati, da je tako, in jim pomagati, da v okviru svojih omejitev lahko dosežejo svoj polni potencial, kot to počnejo drugi sindromi ali motnje.
To so otroci, ki potrebujejo zgodnjo zdravniško pomoč, ker lahko zaradi trisomije obstajajo bolj ali manj pomembne bolezni, ki jih je treba diagnosticirati in zdraviti, in to so otroci, ki jim lahko koristijo veliko razvojni posegi, da začnemo čim prej: logopedske terapije, fizikalne terapije, delovne terapije itd.
"Še dobro, da so zelo srečni ljudje."
Običajno je, da v želji, da ne bi trpeli zanje ali če bi želeli, da ne trpijo, pridemo do misli, da so ljudje z Downovim sindromom srečni, verjetno bolj kot mi, in da so naklonjeni in nasmejani. No, ni vedno tako. V resnici Ni nujno, da je tako in tudi niso dolžni biti takšni..
Pri Dojenčkih in še več niso vedeli, da je njihov dojenček prišel z Downovim sindromom, videoposnetek njenega rojstva navduši več deset tisoč ljudiS tem želim povedati, da moramo seveda imeti starši in okolje otroka z Downovim sindromom misijo, da ga osrečuje, vendar ta cilj ni daleč od cilja vseh staršev vseh otrok: vsi imamo kaj poskusiti Naj bodo naši otroci srečni.
Težava je v tem, da imajo otroci z Downovim sindromom pomemben hendikep. Živijo v družbi, ki z manjšinami ni zelo vključujoča, zato se tudi zdaj, v letu 2019, še naprej borijo za to. Skladno s tem obstajajo ljudje s trisomijo 21, ki niso srečni, kljub vsemu. In zato moramo gledati nanje in se z njimi ravnati, kot so ljudje kot mi, da imamo lepe, redne in slabe dni. S svojimi občutki, upi, sanjami in iluzijami; S svojimi težavami in svojimi skrbmi.
Šele takrat, ko jih upoštevamo ljudje, ki se lahko počutijo enako kot mi, bomo začeli razmišljati o njih, kot zahteva izraz: ljudje, ki imajo gensko nepravilnost, vendar niso bolni. Različno, kako različni smo si v resnici vsi drug od drugega.
Kanadski sindrom pri dojenčkih in več Downa zahteva, da ga obravnavajo kot "ogroženo vrsto"
